Úvod do problematiky kvality života obecně a na onkologii

S pojmem  kvalita života se v medicíně setkáváme od 70. let minulého století. Jaké jsou definice tohoto pojmu, jaké faktory ovlivňují kvalitu života  a jaké jsou nástroje jejího měření? Které největší problémy ovlivňují kvalitu života u onkologicky nemocných, k čemu slouží výzkumy v oblasti kvality života a jak je důležité ovliňování kvality života u onkologicky nemocných?

Předsedkyně Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti J.E.P. přednesla úvodní přednášku 3. Psychoonkologického sympózia. 

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Ve své úvodní přednášce bych Vás seznámila v krátkosti s kvalitou života v onkologii, o čem vlastně je řeč, o čem budeme mluvit. Je to zkrácená verze dlouhé přednášky, protože toho máme velmi mnoho. Takže bych Vás poprosila, abychom společně šli těmi kroky dopředu tak, abychom to pochopili. Ještě Vám chci říct, že budeme mít diskuzi po prvním bloku, který bude asi po 5 přednáškách. Historie pojmu kvality života. Uvádí se v mnohých oblastech lidského života, lidského myšlení, ale my se budeme věnovat psychologii. A ještě jiným sociálním aspektům. Takže v psychologii první zmínku o kvalitě života jako takové ve 30. letech vyslovil americký psycholog Thorndike, který se zajímal nebo zabýval psychologií učení a kvalitu života dával do souvislosti s tím, nakolik je vzdělání důležité pro kvalitu života, pro zvládnutí života jako takového. V politice, třeba v 60. letech prezident Spojených států Dwight Eisenhower mluvil o kvalitě života při berlínské krizi, kdy zmiňoval změněnou kvalitu života u německých občanů. U nás jistě dobře znáte některá prohlášení, která dělala Strana zelených. A velmi si kvalitu života brali do svých předvolebních kampaní. V medicíně se začala kvalita života zmiňovat hlavně na onkologiích, traumatologiích, ve farmakologii, za chvíli uvidíme proč, až tak po roce 1970. A hlavně to byla Evropa a Spojené státy. Evropa a Spojené státy ostatně kvalitu života zmiňují i nadále a v té největší míře. V lékařské literatuře, ve všech těch oborech je to kvalita života jako terapeutický cíl. Proto abychom mohli dokázat zavézt nové účinné léky a mít je pod kontrolou, mít je v nějakém kvalitním zásahu pro pacienty. Potom je to rozhodování o typu terapie, jak snášejí, jak zvládají pacienti terapii a jakou kvalitu života při tom mají. Další je třeba zřizování nových terapeutických zařízení. My se můžeme třeba teď zmínit o tom, jak se u transplantačních center počítalo s tím, že by měly být u té každé transplantační jednotky, u každého lifu nějaké prvky sportovní, aby pacienti jako takoví měli dobrou tělesnou přípravu na to, až z toho lifu vyjdou. Struktura kvality života je v podstatě zavedením nebo starostí podle Maslowova trojúhelníku. Je to třístupňová teorie, kdy opravdu víme, že v tom trojúhelníku v základně jsou základní biologické potřeby, v té druhé fázi potom základní sociální potřeby a potřeby sdružování a bezpečí a v té třetí fázi jsou to subjektivní potřeby ega jako takového a seberealizace. Jestliže dosáhne člověk saturace toho nejnižšího řádu v Maslowově stupnici, tak je motivován k tomu, aby si zvyšoval kvalitu života dále do toho vyššího a posléze nejvyššího řádu. Obecný model, který předvádí, čím je naplněno naše Já, jsem převzala z The Medical Journal of Australia, je to 19 let starý model, ale stále platí. A je to ukázka toho, čím je obklopeno v nejtěsnějším plášti mikrosvěta a jaké vlivy na nás doléhají z makroprostředí. Takže vidíme, že to Self, to Já, je saturováno psychickými, fyzickými funkcemi, symptomy nemocí, vracení se chorob. Body image, to znamená, jak vnímáme svoje vlastní tělo. Sexualita, spiritualita, ekonomie, nezávislost a tak dále. V tom druhém mikrosvětě, který nás obklopuje, jsou nejdůležitějšími faktory rodina a její funkce a role, expektace čili očekávání, ekonomický status, sociální status, obnova a tak dále. A v tom makrosvětě, který obklopuje naše Self, naše Já, jsou nejdůležitější sociální interakce, sociální role, důchodové zabezpečení, zase obnovy a všechno, co se týká hrubé sociální úrovně kolem nás. Definice kvality života. Je to subjektivní hodnocení životní situace. Je trojí a my se budeme zabývat velice okrajově všemi třemi oblastmi. Ta první je vztahová, to znamená, jaká je velikost nepoměru mezi nenaplněnými a naplněnými potřebami a přáními. To znamená, pokud jsou naše přání a potřeby naplněny a jsou v ekvilibriu (to znamená, že stejně dostáváme, jako si přejeme), pak zřejmě kvalita života pro nás je tou nejlepší kvalitou, kterou vlastně máme. V každém případě, pokud je nepoměr mezi těmito potřebami a dodatky nebo tím, jak dostáváme, jak se plní naše přání, tak se kvalita života zhoršuje, nebo se může také naopak zlepšovat mimo naše očekávání. Další definice kvality života je výčtová. To znamená, jak se my vztahujeme k fyzické a materiální pohodě, jaký máme pocit spokojenosti, jaké máme sociální jistoty, jaké máme zázemí jako takové. A třetí je takzvaná měřitelná definice kvality života. A ta měří fyzické, funkční, psychické, sociální a duchovní zdraví. Faktory ovlivňující kvalitu života onkologického pacienta, je jich několik a budeme je postupně označovat. Je to fyzická kondice. Do značné míry je určována výskytem různých symptomů onemocnění a nežádoucími účinky léčby. Mluvíme stále o nemocných pacientech, o pacientech, kteří se nacházejí zrovna v těžkém období života. A fyzická kondice je tím téměř viditelně nejvyšším nebo nejdůležitějším jak pro pacienty, tak pro jejich blízké, a dokonce i pro zdravotnický personál. Funkční zdatnost. To je stav tělesné aktivity, takzvaný performance status podle stupnice EORTC nebo podle Karnofského. Dále je to schopnost komunikace s rodinou, komunikace se spolupracovníky, uplatnění v rodinném životě a v zaměstnání. My se ještě podíváme na ten performance status, kdy ta stupnice je od nuly do čtyř. A vidíte, že nula je normální stav. Jednička je stav obtíží řešitelných ambulantně, dvojka je stav obtíží na lůžku, kdy pacient leží na lůžku méně než 50 procent času. Trojka je více než 50 procent času. A čtyřka je pacient trvale upoutaný na lůžko. Faktory ovlivňující kvalitu života, k těm se vracíme. Jsou to třeba kromě toho fyzického i psychický stav, je to hodnocení podle převládající nálady, podle postojů, podle způsobu vyrovnávání se s chorobou, způsobu vyrovnávání se s léčbou. A osobní charakteristiky, prožívání bolesti a další psychické, negativní a třeba i pozitivní emoce. Sociální stav. To je další faktor, který ovlivňuje kvalitu života. A je to hodnocení podle údajů o vztazích nemocného k blízkým lidem, což je velmi důležité. Je to o podpůrných osobách. O roli toho pacienta ve společenských skupinách, o jeho způsobu komunikace a další sociální věci, které se k tomuto váží. Pak je tu spokojenost s léčbou, to je další faktor, který je velmi důležitý pro onkologické pacienty. A je to komplexní posouzení prostředí. My dobře víme, kolik důležitého je pro pacienta v okamžiku, kdy nastoupil léčbu a je v nějakém prostředí. To prostředí při léčbě plní velice důležitou funkci. Strašně důležitou funkci také plní technická zručnost personálu, protože odběry a veškerá technická zařízení, která pomáhají jako sekundární, ať je to rentgen, nebo laboratoře, to je všechno hrozně důležité pro faktory ovlivňující kvalitu života onkologického pacienta. Sdílnost personálu, velice důležitý je způsob komunikace, toto je jeden z dalších nesmírně důležitých faktorů ovlivňujících kvalitu života. Je nutno počítat také s tím, že dnes už máme téměř povinnost komplexně a objektivně informovat pacienta o jeho zdravotním stavu, což se někdy nedělá. Dozvíme se později. Nástroje měření kvality života. Jsou to standardizované dotazníky, které měří dopad nemoci a léčby na život nemocného, na subjektivní hodnocení jeho životní situace. Zcela obecně jsou to ty obecné, generické dotazníky a dotazníky specifické. Ty jsou pro dané onemocnění nebo pro vybranou položku, ať je to třeba i pocit bolesti, ať je to vztah k zařízení jako takovému, k léčbě jako takové. A tyto specifické dotazníky jsou velmi důležité k tomu, abychom poznali, pokud je budeme používat, komplex toho, jak se pacient sám cítí. Generické, obecné dotazníky kvality života můžete znát pod těmito názvy. Karnofski Performance Status Scale, to většinou vidíte u zpráv, které lékař píše, jak se mu pacient v jeho fyzické kondici zdá v době vyšetření. Short Form 36 Health Subject Questionnaire (zkráceně SF-36) je velmi často používaný generický obecný dotazník, který se zabývá fyzickými, psychickými a sociálními problémy, které pacient v daném okamžiku cítí a vnímá. A potom WHO QOL-100, což je rozšířenější forma krátké formy 36. Specifické dotazníky kvality života pro různá onemocnění můžeme rozdělit asi do těchto tří forem. Ta první je pro onkologicky nemocné, a to je EORTC QOL-C30, která se velmi často používá. A je velmi výnosná a vytěžitelná pro všechny typy onkologických onemocnění. Další, jestliže máme před sebou chronické pacienty, potom můžeme použít FACT-G, to znamená Funcional Assessment chronických onemocnění. A to je věc, kterou používají od urologů, přes geriatrická pracoviště, prostě všechna pracoviště, která mají chronické pacienty. A pro nemocné v těžkých stavech se používá zkrácená forma HR-QOL. Výzkum zásadně přispívá k rozhodování o volbě terapie s ohledem na dosažení maximálního léčebného efektu, s minimálním zhoršením kvality života. Právě u onkologických pacientů všechny tyto výzkumy mají enormní důležitost a dosah pro to, aby se zlepšovala péče o tyto pacienty. Tady máme obrázek, který ukazuje, že celková kvalita života má v obecné rovině několik podrovin, a to je fyzická kondice, která se zabývá symptomy, jako je třeba anorexie, únava, bolest, nevolnost a nebo zvracení. Dále k celkové kvalitě života přispívá i funkční zdatnost toho člověka. Čili performance status, to znamená ten tělesný status, který člověk zrovna má, schopnost výkonu, schopnost zaměstnání a jiné věci. A potom ještě důsledky onemocnění, které jsou tytéž. To znamená celková aktivita i důsledek onemocnění, kterým trpí pacient. A celková kvalita života potom dohromady dává spokojenost s léčbou nebo přenáší se na spokojenost s léčbou, která obnáší prostředí, tedy jak ošetřující personál, tak technickou zručnost, komunikaci, tak jak jsme o tom před chvílí mluvili. Největší problémy onkologických pacientů jsou jednoznačně na prvním místě únava, na druhém místě bolest, nausea a deprese. Vidíte, že tam není žádný velký fyzický výkon. Nebo to, jak já sebe vidím. Ale je to opravdu o celkovém marasmu, který ten organismus vlastně podstupuje při té nemoci a při celkové léčbě. Je to opravdu nezvládnutelná únava a vyčerpanost, která nejvíce tíží onkologické pacienty. Co ovlivňuje kvalitu života u onkologických pacientů? Opravdu to, co jsem říkala. To znamená nezvládnutelná únava a vyčerpanost. Je to překvapení, protože dlouhou dobu onkologové nepřipouštěli únavu jako základní faktor, který eliminuje kvalitu života u onkologických pacientů. Ale mysleli na bolest. Takže se ukazuje další schéma. Chronická bolest se na celkové únavě a vyčerpanosti také významně podílí, a to asi takto. Bolest včetně na té levé straně všechny ty komponenty, včetně nevolnosti, tenze a hladiny erytrocytů, dohromady tvoří potom tu únavu, která daleko nejpodstatněji snižuje kvalitu života onkologického pacienta. Porovnání kvality života před léčbou, v průběhu a po skončení léčby. Používáme různě strukturovaná měřítka. A Vy možná znáte z praxe LASA, což je Linear Analog Scale Assessment, který je takovýto. A ten vyplňuje pacient. Tam můžete tomu pacientovi dát jakékoli otázky, které zrovna potřebujete o něm vědět. A my tady máme: "Jak byste ohodnotil vaši energii během posledního týdne?" Může to být během jednoho dne, nebo to také může být jeho vjem celkové kvality života jako takové. A pacient nám ukáže od nejnižší do nejvyšší, na té stovkové stupnici, jak se cítí. K čemu slouží výzkumy? Zobecněně k přístupu lékařů a personálu k pacientům v různých fázích nemoci. Ví se, že různé fáze nemoci obnášejí poměrně podobné prožívání kvality života u všech pacientů, takže my vlastně zjišťujeme těmito výzkumy, jestli je to pravda, nebo jestli je to příliš individuální. Jak se člověk cítí při léčbě. Zlepšení vybavení. Tam slouží ty dotazníky k tomu, aby se oddělení lépe vybavila, aby se usnadnil pohyb a pobyt pacientů při léčbě. Spolupráce s blízkými pacientů, kteří jsou součástí terapeutického procesu jako takového. Zjišťování sociálního zázemí, což je velmi důležité, a společenského zázemí, které ten pacient výrazně ztrácí při léčbě. Odstranění některých klišé, jak jsme o tom mluvili úplně na začátku, to znamená - nemocní se nemusí nechat léčit. A jistě ti, kteří pracují u lůžka onkologického pacienta, velice často jsou přítomni tomu, že pacient se rozhoduje úplně na začátku léčby. A někteří z nich dokonce i odmítnou se léčit. Důležitost měření kvality života jako součásti péče o onkologické pacienty. Mluvím tak, jak na začátku. Hlavním tahounem sledování kvality života u pacientů, a onkologických pacientů zvláště, je Evropa a Amerika. Dnes už ne jen západní, ale u nás také. Možnost modifikace léčby, její přesnější monitoring v závislosti na subjektivních prožitcích léčby. A nezbytné je přihlížet na zjištění kvality života u pacientů ve všech klinických studiích pro význam spolupráce na výsledcích léčby pacientů. Je třeba vytvářet široké týmy odborníků, a to nejen lékařů a sester, ale opravdu i psychologů, na těch pracovištích. Protože péče o onkologického pacienta v souvislosti s kvalitou jeho života v průběhu, před a po léčbě je dána bio-psycho-sociálním modelem. To znamená, neléčíme pouze tělo, ale léčíme také duši. V souvislosti a kontextu sociálního prostředí. Jen tak je možné provádět kvalitní léčbu a co nejlépe zhodnotit všechny ty dotazníkové akce, které bychom v průběhu léčby toho pacienta na něj nakladli. Ještě Vám tady dávám literaturu, kterou byste si k tomu mohli přečíst. A tím pádem Vám děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 3. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednášející úvodem představuje činnost Nadačního fondu dětské onkologie Krtek a detailně představuje jeden z jeho projektů, zaměřeného na péči o děti v terminálním stádiu onkologického onemocnění v domácím prostředí.

Přednáška pomocí kazuistiky ukazuje, co může sociální pracovník nabídnout pacientovi a jeho rodině, kteří se vlivem nepříznivého zdravotního stavu dostávají do krize a v této situaci se neorientují. 

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol a věnuje se účelu a postupu separace krvetvorných buněk u dětských pacientů. Popisuje přípravu dítěte na separaci, její průběh, komplikace a specifika separace velmi malých dětí a přístupu k dětskému pacientovi.