Příběh jedné z tisíce

16. února 2012 na slavnostní konferenci u příležitosti 1000 transplantace ledvin v Brně zazněl i příběh od pacienta, kterému  transplantovaná ledvina vrátila šanci k plně aktivnímu životu.  

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Milé dámy, vážení pánové. Když máme ten únor, já bych začal jednou takovou citací, dříve neoblíbenou. Právě jsem se vrátil z transplantační ambulance a paní doktorka mou žádost o vedení normálního zdravého života opět přijala. Můj příběh je příběhem jedním z tisíce. Kdyby se na to měl točit seriál, je tento příběh jenom kapkou v moři událostí, které se lidem s podobným postižením, jako jsem měl já, přihodily. Nicméně aspoň na základě tohoto příběhu si můžete udělat představu o rozsahu práce, kterou jste pro tyto lidi všichni učinili. Doufám, že Vám něco dá, pokud by Vám nic nedala, doufám, že se aspoň pobavíte. Můj příběh začíná v březnu 1964, kdy jsem se narodil do rodiny, která nebyla zrovna veselá. Obě babičky byly nemocné, jedna velice těžce, druhá ne tolik těžce, ale měla chorobu, která se později ukázala jako závažná pro můj osud. Měla dlouhotrvající zánět ledvin. Já jsem se narodil jako naprosto zdravé dítě. Tato idylka trvala patnáct měsíců. Z tohoto období jsou fotky, které tady můžete vidět. V těch patnácti měsících, protože rodiče museli pracovat, aby utáhli běh rodiny, byl jsem dán do jeslí, odkud jsem se po třech dnech vrátil s těžkým nachlazením. Toto nachlazení se podařilo překonat, avšak objevil se nález v moči, bílkovina, který trval a neustupoval. Tak rodiče začali řešit, kde by mě mohli zbavit tohoto onemocnění. Když mi byly dva roky, ta babička se zánětem ledvin umřela, přesně na tuto nemoc, takže zděšení rodiny asi bylo dostatečně veliké, i když to na sobě nedávali znát. Nakonec jsem skončil v péči Fakultní dětské nemocnice u pana doktora Jana Žáčka, který se mi věnoval vlastně celé dětství a snažil se tedy tuto nemoc když ne potlačit, tak alespoň zabrzdit. Přede mnou se o tom nemluvilo, takže jsem nevěděl, že v podstatě ten rozsudek směřuje k jednomu nevratnému cíli. Léčba se prováděla na tehdejší poměry, bylo to na začátku sedmdesátých let, medikací - dostával jsem Prednison, po kterém rodiče byli rádi, že pěkně papám, a dostával jsem občas injekce Gamma-globulinu. Bylo tam také několik hospitalizací, tady mě pan doktor vyfotil, laskavě, při jedné z nich. Jako dítě jsem neměl vůbec žádné problémy. Byl jsem aktivní dítě, nijaký závažný vrcholový sportovec, ale sport mně bavil. Škola mě bavila, život mě bavil. Jak vidíte na obrázcích, sportům jsem se věnoval různým, tak jako kluci v tomto věku. Chtěl jsem hrávat fotbal, to vzhledem k mému onemocnění ale pan doktor nedoporučoval. Tak když jsem fotbal nechtěl opustit, tak mě aspoň postavili do branky. Jinak jsem si velice oblíbil nohejbal. Podařilo se mi vystudovat gymnázium, podařilo se mi dostat se na Vysoké učení technické, na Fakultu stavební, kde jsem studoval obor vodní hospodářství a vodní stavby, když ve čtvrtém ročníku došlo přesně k tomu, k čemu to celou dobu směřovalo, k nezvratnému selhání ledvin. I přesto, že jsem od srpna 1987 byl zařazen na pravidelnou hemodialýzu, jsem se nechtěl smířit s tím, že bych byl nějaký postižený, pasivní, poddával se nemoci. Snažili jsme se s klukama hrát dál fotbal, jak vidíte tyto dva obrázky. Ty jsou z městské ligy v malé kopané, kde jsme se během dvou ročníků posunuli o dvě soutěže. Na té fotce vlevo mám zavázanou ruku, to není žádný úraz, paní doktorka mně to odpustí, to je protože už jsem chytal se ???. V létě 1988 tato pohoda trošku skončila. Dostal jsem infekční hepatitidu typu B, byl jsem opakovaně hospitalizován v Bohunicích. To jsem docela těžko nesl. A co bylo horší, začínal se lámat můj zdravotní stav k horšímu. Projevovala se únava a důsledky těch diet, které si neodpovídají, odporují. Začal jsem ztrácet sílu, ale přesto se mi podařilo v létě 1989 tuto školu dokončit. Ta poslední fotka je z promoce. Cena za tento úspěch, řekněme, byla ale dosti vysoká. Ztrácel jsem dál síly životní, energii a žloutenka se projevila i tak, že u mě nastala velká porucha krvetvorby. Celkem jsem při dialýze dostal padesát čtyři transfuzí. A stále se nedařilo dostat hemoglobin přes šedesát, což byl tehdejší limit, aby člověk měl možnost nějak slušně fungovat. Přesto jsem nastoupil do zaměstnání, ale po měsíci tohoto zaměstnání jsem přišel jednou na dialýzu, nebylo mně dobře a z rozboru vyšla hodnota hemoglobinu dvacet tři a hematokritu nula celá nula osm. To se mně ještě podařilo přijít po svých, ale pak už si mě tam nechali. Protože tehdy vlastně začínalo u nás podávání erytropoetinu, který byl jednak docela nedostupný a jiště víte, že i velice drahý. Bylo potřeba provést spoustu vyšetření, jestli bych měl na tuto léčbu šanci. Takže se provádělo zhruba měsíc řada vyšetření, jestli někde nekrvácím a podobně. Až došlo v listopadu 1989 na biopsii jater, která měla být posledním vyšetřením. Tato biopsie proběhla, nicméně krvácení se nezastavilo a krvácel jsem den do hrudníku. Byla to velice bolestivá záležitost a skončila revizí na operačním sále. Takže v podstatě Sametovou revoluci jsem prožil na oddělení intenzivní péče. Samozřejmě byly tam ještě následné komplikace, dostal jsem plicní embolii a spoustu dalších věcí, takže jsem byl propuštěn až po takřka třech měsících. A moje váha při propuštění byla čtyřicet devět kilo. Teď Vám povím něco legračního - když jsem vlezl poprvé doma po propuštění do vany, tak po tomto zhubnutí jsem byl překvapený, že v té vaně nedokážu sedět. V podstatě byl jsem tak vyhublý, že jsem seděl na kostrči a kolíbal se ze strany na stranu, což mě tedy samotného překvapilo. Další zděšení bylo, že jsem z té vany nedokázal sám vylézt a musel jsem se přetočit na všechny čtyři, abych se vůbec dostal ven. Toto bylo asi největší dno mého života. Postupně se to začínalo lepšit. Chodil jsem dál třikrát na dialýzu, byl jsem rok na neschopence, byl mi přiznán plný invalidní důchod, s čímž jsem se nechtěl příliš smířit. A po roce jsem aspoň na dvanáct hodin nastoupil zpátky do práce, na dvanáct hodin týdně. Za rok a půl tohoto stavu se mně podařilo vyškrabat se relativně tam, kde jsem byl před tímto problémem. Potom ovšem nastala taková zajímavá věc. Jednou na vrcholku léta v roce 1991 jsem při dialýze, kterou jsem absolvoval nejraději, když jsem spal, protože ani dialýza Vám nepřináší nějaké slastné pocity, spíš všechno svědí, člověk hledí, jak by tam ty čtyři hodiny vydržel, tak nejlepší je usnout. Při jedné z těchto dialýz, chodil jsem tady na satelitní oddělení už, jako pacient v relativně lepším zdravotním stavu, se mně zdá takový živý sen. Vyloženě živý, hmatatelný, že jsem na dialýze a rozpojily se mně hadičky. Dokonce i se všemi těmi pocity, které máte, když máte živý sen - cítil jsem teplo na ruce. Když jsem otevřel oči a podíval se na tu ruku, tak ty hadičky byly doopravdy rozpojené. Než stačily sestřičky přiběhnout, tak jsem je dokázal spojit a jelo se dál. Za čtrnáct dní na to, to bylo šestého srpna 1991, se mně tento sen opakoval. Znovu tady toto nastalo a znovu se je podařilo samozřejmě spojit dříve, než se něco stalo závažného. Tak jsem začal znovu spát a najednou mě sestřička budí: Přišla Vám nabídka ledviny. Přiznám se, že jsem od malička neměl moc rád kontakty. Nemyslím kontakty s cizími lidmi, ale takové ty kontakty jako po někom olíznout lžičku a tyto věci. Navíc jsem měl v paměti ještě ten kolaps dva roky předtím, takže se mně do té transplantace příliš nechtělo. A opravdu jsem nechtěl přijít o to, kam si mi podařilo za ten rok a půl se vyškrabat. Proto jsem byl rozhodnutý, že tuto nabídku odmítnu. To samozřejmě zdravotníci nemohli připustit, tak mi dali hodinku na rozmyšlenou, než dialýza skončí. Hodina uběhla velice rychle, zápasil jsem se sebou a na konci této hodiny jsem byl definitivně přesvědčený, že tu nabídku odmítnu. Když sestřička přišla pro moji definitivní odpověď, nedokázal jsem to říct. Takže jsem v podstatě mlčel a spustil se běh událostí, které vyústily ve vlastní transplantaci ledviny. To už v podstatě klasifikuji jako takový ozdravný lázeňský příjemný pobyt. Operaci provedl tady vedle sedící pan docent Němec, hluboká poklona, i tehdy to nebylo všechno hladce. Ukázalo se, že mojí krevní skupinu zrovna v Brně nemají k dispozici. Psalo se o tom následující den ve Večerníku, sháněla se krev ještě na honem a přivezl ji vrtulník z Prostějova. Pan docent ovšem tuto operaci zvládl udělat tak, že žádná transfuze nebyla potřeba. Po transplantaci nastal okamžitý nástup funkce, bylo to všechno bez komplikací, okamžitě jsem močil. Najednou začal být problém, když už jsem se konečně mohl napít, jak vlastně pít, protože pocit žízně přestal, jako když mávnete proutkem. A z toho stavu, kdy máte čtyřiadvacet hodin žízeň, že byste spolkli celou petku vody najednou, se najednou musíte do pití nutit. Nicméně zvládlo se všechno potransplantační docela hladce, byla tam malá rejekce, ale ta ustoupila a po pěti týdnech jsem byl propuštěný domů. Samozřejmě hned jsem také nastoupil do práce. Odešel jsem s trojkombinací imunosuprese Cyklosporin, Azamun a Prednison. Myslím, že důležité je, aby se člověk při těchto nemocích něčím zabavil. Každý to může dělat jakkoliv. Není špatné být potřebný. Nikdy mě nenapadlo, že bych měl přestat pracovat, ani v invalidním důchodu, který jsem měl přiznaný, jsem se nechtěl vést jako příživník nebo nechat se živit. Práce mě docela bavila, je to hezká práce, takže jsem pokračoval tady v této práci. Byl jsem u Jihomoravských vodovodů a kanalizací jako projektant. V roce 1993 po privatizaci se z tohoto podniku stala Vodárenská akciová společnost. Když se zrušila projekce, spolupracoval jsem na zavedení geografického informačního systému, což je systém zčásti grafický, zčásti databázový, který mapuje inženýrské sítě, vodovody a kanalizace, které tento podnik má ve své správě. Protože mně ale chyběla taková tvůrčí činnost, tak jsem od roku 1998, od ledna, odešel k malé soukromé firmě dělat projektanta. Byla to trošku změna profese, protože zatímco tady jsem byl stavař, u této firmy se ze mě stal technolog a začal jsem navrhovat spíše technologická strojní zařízení. Současně s tímto posunem jsem si vyřídil živnostenský list a od ledna 1993 mám na projektování vlastní živnost. Za dvaadvacet a půl roku se mi podařilo odevzdat zhruba sto projektů vodovodů nebo kanalizací, zhruba dvě stě devadesát projektů úpraven pitných nebo bazénových vod nebo podobných zařízení. Samozřejmě když se stavba postaví, je potřeba ji také podle nějakých návodů provozovat. Takže s tím souvisí i tvorba provozních řádů, povodňových plánů, havarijních plánů a podobně. Dříve, jak vidíte na té fotce, ta je tak z roku 1998, jsme malovali ještě tuší, rukou, potom se samozřejmě všechno překlopilo na počítače. Tady máte jeden příklad realizované stavby. Jedná se o úpravnu vody Štítary, není to nijak malá záležitost, nedělal jsem ji samozřejmě sám. Dělá to tým hodně lidí nějakou dobu. Jedná se dnes o rekonstrukce, protože tyto stavby jsou tak nákladné, že by nové těžko kdo zaplatil. Tato úpravna ve Štítarech upravuje vodu z Vranovské přehrady v množství dvě stě čtyřicet litrů za vteřinu, zásobuje se tím velká část Třebíčska a část Znojemska. Dvě stě čtyřicet litrů, to jsou zhruba dvě vany plné vody každou vteřinu. Kromě pitných vod děláme i bazény. Z projektů na bazény se můžu pochlubit novým koupalištěm, které je v Žabčicích. Nevím, jestli jste tam někdy někdo byli. Toto koupaliště je zajímavé tím, že používá vodu z vlastního zdroje, nebere vodu z vodovodu. Upraví si ji na kvalitu pitné vody a potom touto vodou plní jak bazény, taky ji používají v restauraci a na sociálních zařízeních. Jsou tam čtyři bazény se sladkou vodou. Toto je takové moje dítko. Provedl jsem tady i návrh bazénu, rozmístění, barevné řešení a podobně. To projektování samo o sobě mě přivedlo k výpočetní technice. Když nastala porevoluční doba, nastal také rozvoj výpočetní techniky. A když bylo potřeba na dialýze pořídit první počítač, paní doktorka Sobotová se na mě obrátila, s prosbou o pomoc, jestli bych jí nepomohl vytipovat tento stroj. To se mně povedlo. Koupili jsme jeden z prvních počítačů. Ovšem nebylo k němu žádné programové vybavení a mně bylo líto sestřiček, které musí vypisovat štítky na zkumavky ve velkém množství. A tak jsem napsal jednoduchý prográmek, který toto umožnil. Byla to asi velká pomoc. Když to tak spočítám, za tu dobu deseti let, co to fungovalo, bylo to kolem čtvrt milionů štítků. Počítačové zpracování dat samozřejmě nejsou jenom štítky. Začali se na mě obracet lékaři s prosbou o pomoc při zpracování prezentací, posterů a podobně. Byl jsem rád, že jim můžu také vyhovět. Tady máte takovou ukázku, jak takové prezentace vypadají, ale protože jich několik uvidíte naživo, tak to nebudu nijak zvlášť rozvádět. Těch prezentací je do dnešní doby kolem tisícovky. Co mi transplantace dala dál, byla volnost pohybu, možnost sportovat, možnost nějak se realizovat. Tyto obrázky asi mluví za všechno. Porevoluční doba s sebou přinesla i různé jiné aktivity. Takže v období od roku 1995 do roku 1997 jsem seděl v Zastupitelstvu města Brna. Tato činnost mě příliš neuspokojovala, raději jsem pracoval, vzpomínám na to jako dobrou zkušenost. Kromě jisté síly mně umožnila transplantace zcela volně cestovat. Kdysi za socialismu se vykládal takových vtip, že se potkali dva kamarádi a jeden druhému tak zasněně povídá: Ještě jednou bych se chtěl podívat na Floridu. A ten druhý se na něho tak podíval a říká: Počkej, ty už jsi tam někdy byl? A on říká: Ne, ale už jsem jednou chtěl. Tento vtip se mi tehdy strašně líbil a vůbec jsem netušil, že se mi něco podobného může poštěstit. Takže i tento sen se mi splnil. Byl jsem v Americe, byl jsem v Dubaji, byl jsem na Kanárech, mám projeté celé Baleáry a podobně. Nebylo to všechno zcela bez komplikací. Drobné věci se vždycky vyskytnou, i v životě normálního člověka. Zarůstaly mi nehty nějakou houbou, dvakrát se musely vytrhnout. Dostal jsem hepatitidu C, která se zvládá dobře. Dostal jsem tři uroinfekce, které se taky podařilo udržet pod kontrolou. Došlo k zacpání tepny na levé ruce, to mi pan primář Ondrášek v pohodě odoperoval. A v prosinci 2009 jsem přišel o žlučník. Toto dělal pan profesor Čapov, opět hluboká poklona. Za tři dny jsem byl zpátky v práci. Jak vidíte tu jizvu, bylo to dělané klasickým způsobem. Není dobře člověku samotnému, takže když mi podařilo pořídit si partnerku na život, začali jsme uvažovat, jak oživit náš život - a pořídili jsme si pejska. Chtěli jsme oříška, protože tak hezky vypadá. Nakonec volba padla na Parsona, což je vlastně takový příbuzný druh s Jackem Russellem. Jistě víte, že je to velice živý pejsek. Musí se pořád venčit, musí se pořád zabavovat. Když jsem to tak počítal, dneska má pět let, tak jsem s tímto pejskem nachodil minimálně tři a půl tisíce kilometrů. Doufám, že nějaké ještě nachodíme. Pejsek je pejsek, ale člověk je člověk. Takže nás potkalo velké štěstí, když se nám před dvěma lety narodila holčička. Dali jsme jí jméno Tanja, vidíte, že prospívá. A já jsem velice rád, že zatím se u ní neprojevuje vůbec žádné onemocnění. Co jsem chtěl ještě říci je, že u dlouhodobých nemocí je nejdůležitější věcí psychická odolnost člověka. K této psychické odolnosti Vám napomůže, že jste užiteční, že můžete něco dělat, že se aktivně zabavíte, nemyslíte na nemoc a přitom Vás lidé žádají. To Vám hodně pomůže. Je to veliká životní škola, když takovouto nemoc překonáte. Naučí Vás to věcem, které si možná v běžném životě nepovažujete, považujete je za samozřejmost. Jednou z těchto věcí je sebeovládání, protože když se na dialýze nemůžete napít, je to špatné a toto Vás naučí kdykoliv v budoucnu si cokoliv odepřít. Chtěl jsem ještě říct, že jsem znal spoustu lidí, kteří i dialýzu zvládali s noblesou, takže zdraví samo o sobě i člověka někdy vede k tomu, že si ho zcela neváží. Je dobré, když toto prožijete a přežijete, že tento postoj můžete změnit. Po transplantaci neběží čas lineárně. Když se díváte dopředu, kdyby Vám někdo slíbil, že Vám bude ledvina fungovat pět let nebo deset let, bude to vítat, budete skákat. Jenomže ty roky uběhnou jako voda a najednou byste chtěli víc, chtěli byste dvacet, chtěli byste třicet, chtěli byste asi, aby to bylo napořád. Ale přesto musíte zůstat nohama na zemi. Vím, že život takhle plyne i normálnímu člověku, ale s touto záležitosti si to uvědomujete o to víc. Co z toho vyplývá je, že transplantace je neopakovatelná šance stát se znovu plnohodnotným, zdravým člověkem. Možná ještě plnohodnotnějším, protože si toho více vážíte a když se zbavíte koule na noze, zdá se Vám, že letíte. Nakonec bych chtěl poděkovat. Nemůžu tady děkovat, protože už jsem dávno za časovým limitem, všem ani někomu jmenovitě. Proto všem, kteří nenechali zhasnout plamínek naděje ve všech lidech, ať už jsou transplantovaní, nebo nejsou. Obzvlášť bych chtěl poděkovat všem, kteří ve své práci udělají i něco navíc. Protože lidé, kteří jsou závislí na této pomoci, to vnímají mnohem citlivěji a mnohem víc. A Vám všem ostatním bych chtěl dnes poděkovat za pozornost, snad Vás to nenudilo.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Poslechněte si i další přednášky, které zazněly na konferenci 1000 transplantací ledvin v Brně

Související články

1000 transplantací ledvin v Brně - webcast

V Brně se ledviny transplantují již 39 let, první ledvina zde byla transplantována 30. listopadu 1972. Od té doby brněnští lékaři provedli již na tisíc transplantací.

Přednášející představuje nové návrhy a doporučení European Best Practice Guidence 2013 z hlediska perioperační péče o příjemce a dárce při transplantaci ledviny od žijících dárců, zabývá se především hypertenzí, která představuje vysoké riziko vzniku selhání ledviny, ale i ostatními parametry dárcovství jako obesita, diabetes, proteinurie, hematurie, věk dárce, uvažované budoucí těhotenství dárce apod.  

Přednáška o čekací listině, změnách v alokaci ledvin a výsledcích transplantací ledvin od zemřelých a žijících dárců zazněla 16. února 2012 na slavnostní konferenci u příležitosti 1000 transplantace ledvin v Brně.