Blogujeme se Šťastnou třináctkou o rakovině prsu

Víte, jaký mýtus nejčastěji panuje ohledně spolupráce s onkologickými pacientkami? Že se jedná o velmi deprimující prostředí, v rámci kterého se zřídkakdy setkáte s něčím povzbudivým. Pět let intenzivní komunikace se ženami, které postihla rakovina prsu, nás v Nejsi na to sama přesvědčilo, že se jedná o silně zjednodušenou představu.

V praxi totiž není nouze o ženy, které právě ze závažného onemocnění dokázaly vykřesat chuť do života a s ní ruku v ruce jdoucí nadhled a schopnost povznést se nad malichernosti. A právě jejich inspirativní osudy nás přivedly na myšlenku virtuálního projektu Šťastná třináctka, o který projevila zájem jak česká média, tak mezinárodní akce Breast Cancer Patient Organization Forum, která se letos konala v Miláně.

Posláním spolku Nejsi na to sama není pouze „zásobovat“ ženy čerstvými a ucelenými informacemi o léčbě rakoviny prsu. Ale především vytvořit komunitu vzájemně se podporujících pacientek, v rámci které se mohou ženy otevřeně podělit o své obavy i naděje. Ne nadarmo se říká, že sdílená starost se rázem jeví jako poloviční, zatímco radost se šířením násobí. V posledních letech se nám v Nejsi na to sama dařilo „nasytit“ pacientky, co se týče podrobných informací o nejlepší dostupné léčbě. Opakovaně nám však dávaly najevo svůj „hlad“ po příbězích se šťastným koncem. „Nejhorší na čekárnách je, že tam člověk nepotká nikoho vyléčeného. Příběh o znovunalezeném zdraví by si v čekárně vyslechl každý rád. Na onkologii by měli v televizi pouštět příběhy lidí, kteří přežili léčbu, klidně ve smyčce, stále dokola,“ zhodnotila situaci z pohledu pacientky osmatřicetiletá Michaela, toho času v remisi. Právě ona patří mezi blogerky, které pod záštitou Šťastné třináctky pravidelně přispívají svými postřehy na oficiální webové stránky www.rakovinaprsu.cz.

Symbolika Šťastné třináctky je hned dvojí. Název unikátního projektu si jednak pohrává s myšlenkou, že všechno zlé bývá současně i k něčemu dobré. Zároveň odkazuje na Komplexní onkologická centra (KOC), kterých na počátku našeho blogování fungovalo v České republice rovných třináct. Šťastná třináctka se mezi řádky snaží věrně popsat, jak probíhá léčba rakoviny prsu v tom či onom regionu – jak jinak než očima pacientek samotných. Léčené ženy tak dostávají k dispozici jedinečný prostor, aby svým „kolegyním“ doporučily schopné lékaře, praktické pomůcky či osvědčené lázně. Nebo aby naopak desítky dalších pacientek ušetřily nejasností a komplikací, s jakými se během léčebného procesu samy potýkaly. Nejen, že si blogerky Nejsi na to sama pochvalují, jakou úlevu jim přináší, když se mohou „vypsat“ ze svých peripetií s rakovinou prsu. Navíc touto cestou přibližují onkologickou léčbu velmi čtivou a srozumitelnou formou blogu, tedy jakéhosi veřejně přístupného deníku.

Prostřednictvím Šťastné třináctky se mohou čtenáři „seznámit“ s osudy pacientek, které jsou pestré jako život sám. Některé díky moderním vymoženostem sepisují své bezprostřední dojmy přímo z nemocničních pokojů, zatímco se zotavují z operace prsu. Jiné vzpomínají na léčbu prsního nádoru s odstupem celé dekády. Oba typy blogů pokládáme za velmi přínosné. První přinášejí cennou sondu do kvality zdravotnické péče a spolu s ní i možnost srovnat úroveň jednotlivých Komplexních onkologických center. Druhé dodávají ženám tolik potřebnou naději. Naději, že se onemocnění nevrátí ani po deseti letech. Naději, že povedou „normální“ rodinný i partnerský život. Naději na přežití. Jistě není třeba v tomto bodě zdůrazňovat, nakolik důležitá je pro hladký průběh léčby právě stabilizovaná psychika pacientky a její důvěra ve smysluplnost podstoupených zákroků.

Spolek Nejsi na to sama záměrně koncipoval skladbu Šťastné třináctky jako velmi různorodou. A to nejen proto, že blogy vytvářejí pomyslné mosty napříč jednotlivými kouty republiky, ve kterých pacientky mohou absolvovat komplexní onkologickou léčbu. Jednotlivé blogerky se liší věkem, životním stylem i rodinnou anamnézou. Nechybějí mezi nimi ani ženy, které rakovina prsu postihla v rané dospělosti, popřípadě během těhotenství nebo kojení dítěte. Právě publikování takovýchto pravdivých příběhů pokládáme za nesmírně cenné i z hlediska prevence – slouží jako připomínka, že nádorové onemocnění může postihnout jakoukoli ženu, v jakékoli životní situaci.

Od letošního února, kdy spolek Nejsi na to sama vyslal do světa první blogerské vlaštovky, sklízí Šťastná třináctka samé pozitivní ohlasy. A to nejen na sociálních sítích. Pohnutý příběh Lucie, v jejíž rodině byla prokázána mutace genu BRCA1 prakticky u všech rodinných příslušníků z matčiny strany, inspiroval ženská i zdravotnická média k přípravě osvětových článků, což pokládáme za významný posun vstříc plošné prevenci i podpoře pacientek. Chceme- -li, aby se o rakovině prsu nebály ženy hovořit otevřeně, je třeba z něj sejmout stigma společenského tabu. Právě a jedině tehdy, když nemocniční statistiky a odborná fakta doplníme o lidský rozměr, o autentické dojmy pacientek, dodáváme ostatním ženám úlevný pocit, že se nemusejí se svou diagnózou cítit osamocené.

Spolupráce s pacientkami – blogerkami vyústila nejen v sympatickou vlnu solidarity, ale prakticky okamžitě také zahýbala návštěvností webových stránek www.rakovinaprsu.cz. Celkový počet návštěv se oproti loňskému roku zvýšil bezbezmála o polovinu, a navíc markantně vzrostla i průměrná doba, jakou čtenářky a čtenáři na stránkách Nejsi na to sama stráví. Právě tyto jasně vyčíslitelné úspěchy nás motivovaly, abychom se o naše know-how podělili se zahraničními pacientskými organizacemi, které se věnují témuž onemocnění. Ideální příležitost k mezinárodní výměně zkušeností se našemu spolku naskytla během participace na Breast Cancer Patient Organization Forum. Do italského města Milán, kde se fórum konalo na sklonku června, se sjely více než dvě desítky žen, které se prostřednictvím pacientských organizací angažují v problematice prevence a léčby karcinomu prsu.

Každodenní praxi Nejsi na to sama jsme tak mohly porovnat například se zástupkyněmi ze sousedního Rakouska, nebo dokonce s činností pacientských organizací ve vzdálené Ugandě. Byť se zkušenosti v detailech rozcházely, na jedné věci se drtivá většina účastnic shodovala jednomyslně. V dnešní uspěchané době lidé primárně tráví čas na internetu, aby zde našli odreagování a zábavu, a proto je velmi těžké otevírat diskuse o rakovině prsu, coby závažném onemocnění. Populární blogy Šťastné třináctky na jedné straně odrážejí niterné prožitky pacientek, ale současně procházejí redigováním ze strany pacientské organizace, aby byl zajištěn jejich soulad se zodpovědným a proaktivním přístupem k léčbě. Představují proto pokrokový nástroj, jak uchopit téma rakoviny prsu citlivě, lidsky a seriózně, ale současně mu neubírat na čtenářské a mediální atraktivitě. Věříme, že přesně takovéto formy zvyšování povědomí o rakovině prs, mají potenciál obstát v moderním věku chytrých telefonů a sociálních sítí. Ba co víc, že mají i budoucnost.


Zdroj: BARTOŠOVÁ, VERONIKA. Blogujeme se Šťastnou třináctkou o rakovině prsu. Breast Cancer News : časopis pro odborníky ve zdravotnictví. Říjen 2015, 5, 2, s. 13-14. Obsah čísla


Stáhněte si článek ve formátu PDF

Související články

Z našich i literárních nálezů vyplývá, že s maligními mezenchymálními nádory/sarkomy se lze vzácně setkat i v mléčné žláze a jejich biologie zde je totožná s tradičními měkkotkáňovými lézemi. Vzápětí je však nutné konstatovat, že zůstává sporným, zda opravdu všechny publikované sarkomy prsu jsou histogeneticky homogenní skupinou.

15 let bez přestávky se scházejí mamodiagnostici, radiologové se specializací na diagnostiku prsní žlázy, na dvoudenní vzdělávací konferenci. Název „Omyly v mamární diagnostice“ vyjadřuje odborný cíl: jak se vyhnout mylným diagnostickým závěrům v progresivních i regresivních biologických změnách žlázového parenchymu, jak realisticky využívat jednotlivé diagnostické modality, jak bezpečně implementovat nové postupy, ale i jak komunikovat s pacientkami nejen výsledky jednotlivých vyšetření, ale také, jak jim sdělovat nepříznivé zprávy.

Chirurgická terapie prsu prošla v posledních desetiletích velkými změnami. Díky zlepšením v nechirurgické léčbě karcinomu prsu se chirurgická terapie také stále posouvá k větší konzervativnosti. Ne všechny pacientky jsou vhodné pro segmentektomii a ozáření, která nabízí lepší kosmetické výsledky než mastektomie.