LymfomHelp

  • občanské sdružení Lymfom Help vzniklo v roce 2005
  • sdružuje nemocné s lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zajišťuje dostupnost informací o nemoci, možnostech léčby a následné péče
  • snaží se o zlepšení informovanosti veřejnosti o maligním lymfomu
  • pořádá setkání pacientů – celostátní v Praze a regionální ve spolupráci s Fakultními nemocnicemi v Hradci Králové, Olomouci, Plzni
  • vydává informační bulletin, brožury a příručky
  • provozuje telefonní linku a anonymní internetovou poradnu

Seznamte se s LymfomHelpem v rozhovoru s Mgr. Ludmilou Šimáčkovou

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Naše sdružení vzniklo v roce 2005 na podzim, a tou myšlenkou vlastně bylo to, aby pacienti dostávali lepší informace, měli možnost si ty informace najít, ať už na webových stránkách, nebo v rámci nějakých brožurek. A tím dalším cílem je vlastně sdružování těch pacientů, předávání, sdílení zkušeností, které jsou pro ně v tom jejich těžkém životním okamžiku té onkologické nemoci velmi důležité, protože oni tak vlastně ztrácí ten pocit, že jsou na tu nemoc sami, že jsou oni jediní na světě, kterým se vlastně jakoby tento problém stal. Před třemi lety provedlo sdružení průzkum, který ukázal, že většina pacientů vůbec neví, nebo většina oslovených lidí vůbec neví, co je to lymfom, že je to maligní onemocnění lymfatického systému. Zlepšila se už informovanost? Je pravda, že ta informovanost obecná je malá, protože tímto onemocněním trpí v České republice zhruba 10 000 lidí, nicméně jeho výskyt se stále zvyšuje, ať už je to tím, že vůbec rakovina se objevuje v naší populaci stále častěji, anebo tím, že se vlastně zlepšují diagnostické metody, které toto onemocnění stanovují. Ta informovanost byla opravdu velmi nízká a my se snažíme prostřednictvím našich různých projektů a aktivit tu informovanost zlepšit. Provozujeme web www.lymfomhelp.cz, který navštěvuje ročně tak 15 000 až 20 000 lidí. Nyní jsme dělali projekt Život na druhou, který vlastně spočíval v tom, že lidé, kteří po onkologické nemoci a její léčbě zakládali rodiny další, a ty lidi jsme... poprosili jsme je, aby zaslali nám svoje fotografie a příběhy. Sára Saudková s nimi nafotila fotografie, svoje vlastní, krásné, a ta výstava putuje vlastně Českou republiku od roku 2010, od loňska. Lymfomhelp provozuje i pacientskou linku a poradnu, kde lékař zodpovídá na otázky pacientů. S čím se na vás nejčastěji obracejí, s jakými problémy? Tak. Ty dotazy jsou vesměs stejné. Tak jak jste zmínila, je to jednak telefonní linka, která je v provozu v pondělí a ve středu od 9 do 18 hodin, a potom anonymní e-mailová poradna, která funguje na našem webu. Ty dotazy jsou různé, ptají se pacienti třeba, jakou aktivitu si mohou v rámci svého onemocní dovolit. Často tam bývají i ti, kteří si nejsou jisti příznaky, tak se chtějí ujistit, že se třeba ještě nejedná o to onemocnění. Nebo naopak, jestli mají být aktivnější nějak u svého lékaře, a je pravda, že v poslední době se nám... nebo přichází nám více dotazů z oblasti sociálně-právní. To znamená, jaký mají nárok na důchod, jak si mohou žádat, mohou se odvolávat a tak dále. Konzultují třeba, nebo řeší i problémy s vhodnou léčbou? Můžete jim poradit třeba i kam se mají obrátit, na jaké pracoviště, kde se na léčbu lymfomu specializují? My v rámci našich aktivit tuto možnost nabízíme. Jde vlastně o to, že pacient, pokud si není jistý, anebo chtěl by vědět, jestli v nějakém nemocničním zařízení nemůže dostat nějakou jinou nebo lepší léčbu, může nás kontaktovat prostřednictvím e-mailu, telefonu. My jsme schopni mu konzultaci zajistit u jiného lékaře. Ve většině případů se jedná o potvrzení navržené léčby. Ještě jsme se vlastně nesetkali s tím, že by lékaři doporučili jiný přístup, nicméně s nastávající reformou zdravotnictví se může stát, že opravdu pacienti, nebo... doporučujeme pacientům, aby si lépe hlídali navržené postupy a možnosti, které jim to dané nemocniční zařízení nabízí. Využívají vaše služby i blízcí nebo rodinní příslušníci nemocných? Ano, využívají. Není to tak ve velké míře, ale protože ti pacienti ve svém... zejména v té první fázi oznámení toho onemocnění, a vůbec toho diagnostického procesu a potom té léčebné fáze, jsou takoví celí z toho přepadení, přešlí, a právě ta rodina, ti bývají někdy velmi akční a snaží se jakoukoliv cestou tomu pacientovi pomoct. Takže ano, i příbuzní nás kontaktují. Spolupracujete také s lékaři a dalším zdravotnickým personálem. Jak vás vnímá odborná veřejnost? My jsme začali s lékaři a se sestřičkami, s tím ošetřujícím zdravotním personálem, pracovat prakticky od počátku. Velkou oporu jsme měli v panu profesoru Trněném z Fakultní všeobecné nemocnice v Praze, který jakožto předseda Kooperativní lymfomové skupiny, to znamená lékařů, kteří se hematoonkologickými diagnózami zabývají, nám pomohl zprostředkovat kontakty na další lékaře, vůbec rozjet i tu e-mailovou poradnu. A do teď vlastně dostáváme od nich prostor v rámci jejich konference vždy na jaře, abychom mohli říct, vlastně, co děláme, jakým způsobem by nám oni mohli pomoct, jakým způsobem my můžeme jim pomoct tady, a tadyta spolupráce - myslím si - že funguje velmi dobře. S lékaři právě z této odborné skupiny připravujeme setkání pacientů v regionech, připravili jsme i... připravujeme i některé brožury. Jedna z nich už vyšla. A je to i o tom, že vlastně přes ně můžeme nakontaktovat i sestřičky, které jsou spíš takové spojky v té ordinaci a mezi těmi pacienty. A třeba celostátní setkání pacientů, které se koná vždy říjnu ke konci roku, tak vlastně využívá Česká asociace sester jako akreditovanou akci, kde si můžou vlastně sestry zlepšit svoje vzdělání. Takže, myslím si, že i tímto způsobem. Uvítali byste ještě třeba další spolupráci s jinými lékaři, jiných odborností, případně s dobrovolníky nebo sponzory? Jakým způsobem by vám mohli pomoci? Samozřejmě uvítali, protože většina z nás to dělá ve volném čase. Jsme rádi vždycky za každý podmět, za každou připomínku. Samozřejmě, že lékaři mají tu možnost a tu schopnost zafungovat hodně na ty pacienty, říct jim o nás, že vlastně existujeme, a že můžeme jim nabídnout spoustu informací, zážitků. Vlastně i se sestřičkami, které jsou s pacienty v každodenním kontaktu. A co se týče těch dalších, my děláme nejrůznější akce v průběhu celého roku. Takže určitě, pokud by se chtěl někdo zapojit, ať už tím, že třeba připraví nějaké materiály na něco, nebo zprostředkuje kontakt v rámci plánovaných výstav a tak dále, nebo může být i prodejcem kytiček, které vlastně... kdy se vlastně zapojujeme do celonárodní sbírky, tak samozřejmě jsme za každou tuto pomoc rádi. A co se týče sponzorů, tak těch není nikdy dost. A my vždycky se snažíme s nimi domluvit na konkrétním projektu. Takže to může být třeba zafinancovat tisk nebo přípravu vůbec bulletinu, který vydáváme každý rok, nebo potom třeba se účastnit i finančně na podpoření realizaci těch výstav, tiskli jsme kalendář a tak dále. Chystáte v nejbližší době nějaké další projekty a akce pro pacienty? Na podzim nás ještě čekají dvě setkání v regionech, v Hradci Králové a v Plzni. Měli bychom... máme naplánovanou i charitativní dražbu vybraných fotek od Sáry Saudkové, které pro nás nafotila. Chtěli bychom také připravit nový web, který by měl už běžet od roku 2012. A potom v tom dalším roce plánujeme ještě vydání dvou informačních brožur. Zejména ta jedna pro nově diagnostikované pacienty by měla být velmi důležitá, protože vlastně už je ke stažení pouze na našich stránkách a není v tištěné podobě, takže na to se moc těšíme. Jakým způsobem mohou sdružení kontaktovat pacienti, jejich blízcí nebo lidé, kteří by vás chtěli podpořit? A máte také pobočky v regionech? Úplně nejjednodušší to bude asi přes telefonní linku, která je provozu od 9 do 18 hodin v pondělí a ve středu. Najdete si ji na našich webových stránkách nebo na jakýchkoliv materiálech, anebo přes náš e-mail info@lymfomhelp.cz. Samozřejmě, potom v regionech, kde pořádáme různé akce, tak většinou lékaři z té kliniky ví a informují své pacienty, takže tam... anebo v našich prostorách na Praze 10.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

natočeno 21.10.2011