Nejsi na to sama a DVD

Jana Singerová a Karel Křivan představili projekt Nejsi na to sama na 2. pražském onkologickém kolokviu 28. ledna 2011 v Praze.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Já... já bych chtěl představit projekt Nejsi na to sama, který v tuhle chvíli nejvíc můžete vidět na webových stránkách www.rakovinaprsu.cz nebo www.nejsinatosama.cz. Já jsem jedináček a moje maminka mi volá tak dvanáctkrát do týdne. A jednou se mi stalo, že asi 14 dní nevolala a mně to dělalo dobře. Bylo před Vánocema a když jsme snědli kapra a teď všechny věci, tak mi řekla, že její nejlepší kamarádka má rakovinu prsu, proto že mi nevolala, a že ona tam šla na vyšetření také a je v pořádku. A bála se mi to říct. A během toho jsem zjistil, že jí vlastně nic neřekli, co má dělat. Nedostala jediný papír, jedinou brožurku, jedinou věc, jestli ta vyšetření už byla všechna nebo jestli má, může jít, na nějaké další, na všechno se musela ptát. A toto shodou náhod, opravdu shodou náhod, vpadlo do chvíle, kdy jsme na tom projektu začali pracovat. To znamená, unikátnost by měla být v tom, že my se zabýváme především okamžikem, kdy se někdo dozví tu špatnou zprávu. Druhá unikátnost, která se snad časem projeví, je ta, že se chceme hodně soustředit na přátele, kamarády, manžele, syny, otce dam, které prostě se tu špatnou zprávu dozvědí, protože my jsme z toho možná mnohdy mnohem víc zmatení než ty ženy samotné. A třetí věc je, že my víme, že X projektů tady je, X kvalitních webových stránek tady je, X vynikajících DVD tady je, to znamená, my nechceme dělat věci, které někdo dělá dobře. Jestli Mamma help dělá výborně prostě svojí linku, tak je nesmysl, aby tady někdo měl další linku. Naopak je potřeba spíš tu linku podpořit a tak dále. To znamená, já bych teď možná předal slovo Janě, k jejich DVD... a pak kdyžtak ještě něco řeknu. Dobře. Můžu poprosit další stránku? Takže dobrý den. Já se jmenuji Jana Singerová, jsem ze společnosti Dialog Jessenius, která vznikla v roce 2009, a je to společenství velmi agilních žen, které se rozhodly, že zlepší informovanost ve zdravotnictví, zejména v této smutné oblasti, jako je onkologie. A povedlo se nám připravit za pomoci - vydatné pomoci - odborníků z celé právě škály lékařských oborů, a za vydatné pomoci odvážných pacientek, které se nebály mluvit na kameru, instruktážní DVD, o kterém jsem už mluvila na výroční konferenci Aliance, že se připravuje, že bude v tisku a bude k distribuci na začátku letošního roku, což se povedlo a je to skvělá zpráva. Vydali jsme v počtu kusů 10 000. A za pomoci aliance se nám podařilo rozdistribuovat na všechny pacientské organizace a dále se budou distribuovat na Mamma centra, KOC, všude budou k dispozici. V mailu máme každý den deset, dvacet žádostí o zaslání DVD, máme už i reakce zpátky. Líbí se, zdá se, že záměr pomoci se vydařil. Já jich tady mám pár s sebou k dispozici, nechám je kolovat, můžete si je samozřejmě nechat, můžete si je u nás objednat. Pokud jste je ještě neviděli, rádi budeme, když se na ně podíváte a dáte nám svůj názor zpátky. A tohle je vlastně naše webová stránka. Je tam seznam všech těch pracovišť nebo těch organizací, kde si toho DVD můžete o něj požádat nebo si ho vyzvednout. Samozřejmě ho můžeme i zaslat poštou. Naše štěstí vlastně spočívá v tom, že máme kolem sebe spoustu lidí, kteří nám chtějí pomáhat, a jsme strašně rádi, že se nám povedlo to vlastně propojit s tím projektem Nejsi na to sama, protože tam ta odezva od lékařů je samozřejmě okamžitá, neboť je na internetu. Takže já zase zpátky předám slovo Karlovi. Pokud byste měli nějaké dotazy, samozřejmě ráda zodpovím, a teď tady prosím pošlu to DVD, abyste se na něj mohli podívat. Já vás už nezdržím, chtěl bych říct ještě tři věci. My nechceme honit víc zajíců najednou. V roce 2010 jsme si dali za hlavní cíl pokusit se informovat pacientky, na co se mají zeptat lékaře ve chvíli, kdy buď mají pochybnost, nebo se prostě dozví nějakou nedobrou zprávou. Na těch webových stránkách je i rozhovor s panem doktorem Jandíkem, kde jsou docela pregnantně ty otázky napsané. Co se týká roku 2011, tam chceme klást velký důraz na to, že léčba rakoviny je multidisciplinární záležitost, a že v Čechách je vynikající úroveň, ale ta úroveň není stejná ve všech nemocnicích. A jako nám tady z Prahy se prostě báječně mluví a radí, ale některé příběhy jsou slušně řečeno zajímavé. To znamená, to je to, aby dámy věděly, co jsou to... paní Richtrová mě zabije, ona nemá ráda, kdy říkám dámy... aby holky věděly, co jsou to mamární týmy, tak to je hlavní cíl roku, který bude. A pak ještě jeden, který si myslím, že se objeví, objeví se velmi rychle a objeví se ve velmi vážné podobě, a to jsou práva pacientů. Protože... prostě ten koláč, z kterého se berou, nebo ne berou, z kterého se dávají peníze na zdravotnictví, je jeden, a prostě myslím si, že bude velmi důležité, aby pacienti věděli, na co mají nárok a aby se uměli ptát. To souvisí se spoluprací s médii, což je zvlášť v téhle oblasti velmi složité. Já se živím tím, že komunikuju s médii 20 let, a tady je to prostě velmi složité, je to na dlouhou trať a tady každou pomoc uvítáme, protože... vy znáte určitě ty celebritní příběhy, ale to asi úplně přesně není ta věc, která k pochopení té léčby pomůže.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu Pacientská sekce na Prague ONCO 2011 - webcast.

Související články

Ženám s karcinomem prsu poradí s léčbou přední odborníci

Co nejvíce informací ženám s rakovinou prsu a jejich blízkým se snaží zprostředkovat občanské sdružení Nejsi na to sama. Nabízí jim i second opinion, tedy názor druhého lékaře na stanovenou diagnózu a postup léčby. Do projektu se zapojili přední odborníci z České republiky.

Předsedkyně sdružení představuje občanské sdružení Kapka97, sdružení onkologických pacientů a přátel. Přednáška podává přehled činnosti a služeb,  které Kapka97 nabízí pacientům a jejich blízkým, ale i zdravým lidem v oblasti prevence.   

Moderní přístupy v léčbě rakoviny prsu

25. září uspořádalo občanské sdružení Kapka 97 seminář o léčbě zhoubných nádorů prsu. Pacientky se dozvěděly, že karcinom prsu není jen jedna nemoc a proč je důležitá přesná klasifikace a histologické vyšetření nádoru, jaké jsou chirurgické metody léčby a proč je multidisciplinární přístup k léčbě zhoubných nádorů prsu nezbytnou podmínkou úspěšné léčby.