Pojetí smrti a komunikace s umírajícím dítětem

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a věnuje se konceptu smrti z psychologického a historického hlediska a komunikaci s umírajícím dítětem o smrti a umírání.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Vážené kolegyně, kolegové. Já jsem si připravila sdělení, ve kterém bych se ráda věnovala dvěma základním tématům. První téma se věnuje konceptu smrti z psychologického hlediska, ale také z lidského hlediska. A navazující téma, které s tím souvisí, je komunikace s umírajícím dítětem. O smrti a umírání. Takže to je moje téma, kterému bych se ráda v dnešním sdělení věnovala. Chtěla bych říci, že komunikaci s umírajícím dítětem o smrti a umírání nám velmi ztěžuje to, v jaké době žijeme. Žijeme v době, ve které je smrt de facto tabu. Ve které dochází díky velmi dobrému technickému zlepšení medicíny k tomu, že plastická chirurgie dokáže určitým způsobem na určitou dobu zmírnit nebo zcela omezit stárnutí u lidí, a tím pádem je vlastně možné nějakým způsobem zastavit čas. Jsou tady určité touhy po nesmrtelnosti, ale jsou tady i touhy o tom, jak nějakým způsobem zvládnout strach ze smrti, který samozřejmě všichni z nás máme. A to se projevuje například i v hovorové řeči, ač si to vůbec neuvědomujeme. Například nemluvíme o tom, že někdo zemřel, ale že odešel, skonal nebo vydechl naposled. Toto jsem chtěla zmínit, protože opravdu smrt je tabu v naší společnosti a komplikuje to právě tu terapeutickou práci. To, že smrt je společenské tabu, nám komplikuje nejen terapeutickou práci, ale práci celého týmu, který by měl s dítětem o smrti a umírání mluvit. My si musíme uvědomit, abychom dobře pochopili koncept smrti a umírání z vývojového hlediska u dítěte, že toto je komplexní fenomén. A že se projevuje individuálně u každého dítěte, nejenom v těch našich známých oblastech. Od somatické po oblast chování, emoční, prožívání, oblast kognitivní - až po oblast interpersonální, a tady je velice důležité, že také na individuální úrovni. Umírání se projevuje nejenom na vztahu k sobě jako k self, ale také ve vztahu k ostatním lidem a ve vztahu ke světu celkově. Proto bych ráda zmínila koncept smrti, který můžeme rozdělit na takové dva základní kruhy. Ten první je objektivní a subjektivní. Ten subjektivní víceméně zjišťuje, jak jedinečná pro daného jedince smrt je. Co pro něho znamená, nebo neznamená, jak moc se smrti bojí, nebo nebojí, co od ní očekává, neočekává, jak je pro něho důležitá. To je ten subjektivní koncept smrti. Kdežto ten objektivní, kterému se věnuje bohužel tedy většina studií, je pochopení toho, že smrt znamená biologické ukončení funkcí organismu. A ten se formuluje okolo osmi až deseti let. Některé studie uvádí už okolo sedmi let. Takže to je rozdělení konceptu smrti na dva základní kruhy. A já jsem ještě chtěla zmínit historický význam zkoumání konceptu smrti u dětí, kterému se věnovaly nejenom jednotlivé psychologické přístupy, ale také jsem to ohraničila podle časového aspektu, což je velice důležité. Chtěla bych vyzdvihnout psychoanalytický přístup, protože ten si jako první všiml (sice to bylo v první polovině dvacátého století), že děti a dospělí vnímají a prožívají smrt odlišně. Tam bylo to upozornění na to dětské prožívání, že je opravdu jiné než u dospělých. Psychoanalytici zkoumali smrt u dětí ve dvou rovinách. První, to byly vůbec výpovědi o zážitku smrti nebo zkušenosti se smrtí, a to pomocí příběhů nebo pomocí kreseb. Ale co bylo velmi důležité, zkoumali emoční reakce dětí na smrt a umírání. To bylo opravdu velmi důležité společně s tím, že prožívání u dítěte a u dospělého je odlišné. Ty druhé přístupy jsou kognitivní uchopení smrti neboli takzvané Piagetovské studie, které začaly zkoumat smrt a umírání u dětí okolo šedesátých let minulého století. A tady bych vyzdvihla to, že ač oproti psychoanalytickému přístupu opomíjely ty emoční reakce u dětí, tak naopak vytvořily koncept pěti základních faktorů dospělého nebo zralého pohledu na smrt jako ukončení biologických funkcí organismu. A co bylo také výhodou, co nám přinesl ten Piagetovský přístup, to je, že máme několik standardizovaných dotazníků, které můžeme použít při diagnostice strachu ze smrti a umírání u dětí. Co se týká těch dalších výzkumů v devadesátých letech, tak ty byly velmi zajímavé, protože se opravdu víceméně zaměřily na ten objektivní koncept smrti - to znamená smrt jako ukončení biologických funkcí organismu. A vlastně zjistily ve studiích, že děti, které byly edukovány více než jejich vrstevníci o tom, že smrt je ukončení biologických funkcí organismu, potom ten koncept smrti měly mnohem vyspělejší a zralejší než jejich vrstevníci. Velice důležitý je ale také existenciální přístup, který samozřejmě stejně jako celá existenciální psychologie a psychoterapie má téma smrti a života jako základní záležitost, se kterou pracuje. A oproti například těm Piagetovským studiím chápe jedince ne z hlediska vývojového a jeho kognitivního vývoje, ale jako individualitu, které se stávají nějaké události, které mohou být i závažné životní události, jako je například smrt nebo jiné zátěžové situace. A chápe toho jedince, jak on sám se individuálně s touto situací nějakým způsobem popasuje, zvládá ji, nebo naopak nezvládá. A samozřejmě pracuje s vývojového hlediska s obranami. To znamená, že už od narození, podle existenciálního přístupu, dítě má obrany k tomu, aby nějakým způsobem tu smrt a umírání zvládlo. To byl takový malý teoretický úvod k tomu, abychom tomu co nejlépe rozuměli. Samozřejmě těch faktorů, které ovlivňují zdravý nebo dospělý koncept smrti u dětí, je mnoho. Je to od věku až po komunikace v rodině, s lékařem a také s psychoterapeutem. Já bych chtěla zmínit to, co nám je vždycky jasné, ale myslím si, že je důležité to podtrhnout - že věková úroveň nerovná se vždycky kognitivní úroveň. Takže opravdu jsem velmi vděčná kolegyni, která měla přednášku přede mnou, která zdůraznila, že ke každému dítěti v komunikaci nebo vůbec v té problematice o smrti a umírání musíme přistupovat individuálně. Protože to neznamená, že devítileté dítě, které by mělo už mít vyhraněný zdravý nebo dospělý koncept objektivní, jak smrt vypadá, tak tomu nemusí věkově odpovídat ta kognitivní zralost, kterou to dítě má, nebo nemá. Co je velmi důležité, je si uvědomit, že zkušenost se smrtí pro každého z nás, zejména pro děti, je velmi problematická. Protože zkušenost se smrtí můžeme mít osobní, to znamená, že nám zemře někdo blízký nebo domácí mazlíček, rodiče, prarodiče, kamarádi. Nebo to může být zkušenost se smrtí neosobní, se kterou se setkáváme denně v televizních zprávách, děti v počítačových hrách, ve filmech, ale také například v hovorové řeči. A to mě velmi zaujalo, protože používáme i před dětmi spoustu hovorových výrazů, které si vůbec neuvědomíme. A to například "chcípla mi baterka v mobilu" nebo "chcíplo mi auto" nebo "došla mi šťáva". Opravdu užíváme spoustu výrazů, které potom ten osobní postoj ke smrti u dětí můžou velmi ovlivnit. Byly dělány velmi zajímavé americké studie, které zkoumaly, zda vlastní zážitek umírání u dítěte nějakým způsobem ovlivní jeho zralost konceptu smrti a umírání. A ty studie nejsou jednoznačné. Některé říkají, že vlastní zážitek s tím, že to dítě umírá, naopak povzbuzuje to, že se u něj vytváří ten zdravější a dospělejší přístup, koncept o smrti a umírání. Některé naopak ukazují, že u některých dětí ty adaptační vlastnosti jsou trošku snížené, a tím pádem to brání tomu, aby ta vlastní zkušenost se smrtí pozitivně ovlivnila vývoj konceptu smrti u dětí. Co je velmi zajímavé, je religiozita nebo spiritualita. Ty výsledky studií zase nejsou úplně jednoznačné. A bylo zjištěno, že děti, které jsou z nábožensky založených rodin nebo rodin, které praktikují nějaký druh náboženství, tak to u nich může negativně ovlivnit právě ty Piagetovské faktory konceptu smrti. Například to, že tělo existuje po naší smrti nebo jak to vlastně s naším tělem po smrti je. A co bylo velmi zajímavé je, že předpoklady některých amerických studií byly takové, že říkaly - pokud je dobrá spiritualita a religiozita v té rodině, praktikuje se nějaké náboženství, tak to znamená, že to tomu dítěti pomůže, aby mělo vyspělejší koncept o smrti a umírání. Ale ukázalo se, že to pouze platí ve dvou extrémních rovinách. To znamená, že pokud na přímce na jedné straně máme extrémně praktikující náboženství v rodině a dítě a na druhé straně extrémní ateisté, tak tyto dvě skupiny, to u nich významně ovlivnilo strach ze smrti. To znamená, že to tam bylo velmi dobře vyřešené a adaptačně zvládnuté. Kdežto ty, co byly mimo ty dva extrémní póly, tak ten strach ze smrti naopak u nich byl vyšší. Samozřejmě úzkost dětí i rodičů, to všechno je velmi závažný faktor. A co je velmi důležité je, že většina lékařů, rodičů a vůbec dospělých zdravotníků, kteří nějakým způsobem přichází do styku s umírajícími dětmi, si myslí, že děti o smrti přemýšlejí nebo myslí na ni velmi velmi zřídka. To samozřejmě není pravda. To znamená - já jsem si kladla otázku, měli bychom s dětmi o smrti mluvit? A samozřejmě jsem se zamýšlela nad bariérami v komunikaci, které nám říkají, že to bude problematické, obtížné. Že je to náročná situace. A je tady důležité si uvědomit, že resistence k té opravdové a otevřené komunikaci o smrti není jenom z hlediska rodičů, protože většina studií studuje komunikaci o smrti spíše ve vztahu rodič a dítě než ve vztahu s lékařem nebo psychoterapeutem. A potom je zajímavé, že ta resistence tam je, protože se opravdu bojíme, že to dítě by mělo nějaké reaktivní emoční stavy, zejména depresivní. A samozřejmě tam hraje asi roli i to, že my sami se bojíme, jak tuto situaci vůbec zvládneme. A bylo děláno mnoho amerických studií, kdy tam to sdělování pravdivé diagnózy má velkou tradici už od druhé poloviny minulého století. A bylo zjištěno, že opravdu mezi osmdesáti, devadesáti procenty lékařů, kteří tam pracovali s umírajícími pacienty, mělo problém nějakým způsobem tuto komunikaci zvládnout. A ještě další bariéra v komunikaci, a to je, jak už se tomu říká, že smrt je společenské tabu. Je to klima, které nám tu komunikaci o smrti s dětmi negativně ovlivňuje. A je nutné si uvědomit, že děti to ví. Bylo zjištěno americkou studií z roku 2008, že už děti ve starším batolecím věku, to znamená mezi dvěma a třemi lety, jsou schopny pochopit, že trpí onemocněním v terminální fázi. Je to velmi zajímavé. Toto si uvědomit. Protože vlastně ten vyspělý koncept smrti, jak jsme říkali, se utváří okolo devíti, desíti let. Ale opravdu už ty dvou až tříleté děti jsou si vědomy toho, že se s nimi něco děje, aniž by jim to někdo nějakým způsobem řekl. A tam samozřejmě dochází k tomu, že to může ovlivnit jejich emoční reakce. Nejenom ve smyslu psychického stavu, ale také vztahu s rodiči, které, jak říkala kolegyně, buď zlobí, nebo jsou úzkostné, a nebo se snaží toho rodiče nějakým způsobem chránit, protože rodiče to neví, tak abychom jim neudělali ještě větší bolest, tak o tom raději nebudeme mluvit. Je to velmi komplikovaná situace, ve které se nacházíme. A já jsem si kladla otázku, je opravdu mluvení o smrti natolik zraňující, nebo není? A tady bych zmínila studii, kterou už zmiňovala kolegyně, je to studie z roku 2004, která zdůrazňovala to, že rodiče, kteří nemluvili, kteří odmítli mluvit s dětmi, že litovali nebo mohou litovat. Z té studie byl udělán závěr, že rodiče opravdu mohou litovat. Bylo zkoumáno 429 truchlících rodičů, kterým zemřelo dítě na onkologickou diagnózu. A co je velmi zajímavé je, že pouze jedna třetina, ta modrá, mluvila s dětmi o smrti a umírání. Ale bohužel tady nebyla popsaná metodika, takže nevíme, co to znamená, že rodiče mluvili a do jaké míry a do jaké šíře ta komunikace byla. Pro někoho znamená neverbální komunikace - vím to, mluvíme o smrti, pro někoho to mohlo znamenat hodinové rozhovory. Takže to v té studii nebylo specifikováno. A dvě třetiny rodičů tedy nemluvilo. A pouze malá část z těch dvou třetin odmítla mluvit, což je do určité míry zarážející a zřejmě nějakým způsobem vztahy při těch posledních chvílích vznikly. Praktické cíle komunikace. Zda můžeme o smrti společně mluvit, zda je to pro nás příjemné, nebo nepříjemné. Kdy si o smrti můžeme promluvit nebo jakým způsobem o smrti mluvit. A já jsem tady vypsala takových šest základních E v komunikaci. A protože z hlediska časového je to všechno jasné, je dobré a co bych chtěla vyzdvihnout z těch základních 6E, je, aby ta dohoda o otevřené komunikaci nebyla pouze mezi psychoterapeutem a dítětem, ale také možná mezi rodičem a lékařem a dítětem, což je velice důležité. A o všech těch ostatních záležitostech už se tady zmínila kolegyně přede mnou. Takže bych tam vyzdvihla možnost empatie, která je asi nejdůležitější v té komunikaci s umírajícím. A kdy mluvit o smrti? Buď když se samo dítě ptá nebo když se nějak rapidně změní jeho stav. Nebo pokud má nějaké závažné poruchy chování a nebo nějakým způsobem opravdu vyjadřuje strach z té separace. A já jsem si připravila tedy, jak mluvit o smrti s dítětem. V souvislosti samozřejmě s jeho věkem a kognitivní zralostí. Tady bych jen upozornila, že kojenec a mladší batole smrt jako takovou neprožívá. Prožívá spíš separační úzkost. Pro starší batole smrt znamená nějaký jiný způsobe existence, buď spánek, nebo život za změněných podmínek. A vyskytuje se tam personifikace a magické myšlení. Okolo pěti let se právě vytváří ty Piagetovské stupně konceptu smrti, což je velice důležité. A okolo sedmi až osmi let je dítě chápe a poprvé mezi sedmým až desátým rokem se vytváří ten dospělý koncept. A já jsem si připravila otázky, jak je možné odpovědět - například na otázku dítěte: "Uzdravím se?" nebo "Umřu?". A určitě nemám definitivní odpovědi, co je správně, a co není správně. Spíš jsem chtěla, abychom tady společně zvážili, co ty jednotlivé otázky terapeuta, lékaře nebo rodiče mohou v té komunikaci udělat. Například odpověď "Budeme muset počkat a uvidíme" znamená jasně ztrátu možnosti pro nějakou další komunikaci a podporu s tím dítětem. Tato odpověď může znamenat více otevřený konec a nechává nám možnost nějak na té komunikaci dále spolupracovat a pracovat na ní. Tato odpověď terapeuta nebo lékaře nebo rodiče umožňuje, že měříme úroveň maladaptivních myšlenek a jeho pochopení smrti. A podporuje samozřejmě další komunikaci a diskusi, takže ta má také otevřený konec, je to fajn pro tu komunikaci s dítětem. Pokud by terapeut odpověděl tímto způsobem, je to sice fajn, protože vede k tomu, že si dítě může ulevit. Ale přece jenom vede více k informacím, k takové edukaci, než k takové volnosti a otevřené komunikaci. A tato odpověď vede k tomu, že sice nám pomůže odložit to těžké téma, o kterém nejsme ochotni mluvit, ale nicméně potvrzuje, že ano, asi se to zřejmě stane, že umřu. Takže je to problematické. Další otázkou, kterou jsem si kladla, kterou by děti často mohly pokládat: "Proč zrovna já?". Tady terapeut může odpovědět: "Není to ničí chyba nebo vina," což může velmi výrazně oslovovat magické myšlení. Pokud odpověděl tímto způsobem u starších dětí, tak potom pomáhá dítěti hledat význam zkušenosti se smrtí a umíráním. Pokud by nám děti kladly například otázku: "Co se stane s rodiči, s hračkami nebo s mými věcmi, až já zemřu?" Opět můžeme odpovídat různými způsoby. Jde nám o to, abychom spíše tu komunikaci otevřeli a umožnili dítěti, aby samo vyjádřilo myšlenky, které ohledně smrti a umírání má. Abychom tam opravdu byli spíše jako ten prvek, který nějakým způsobem tomu dítěti pomáhá tu situaci zvládnout a naslouchá mu. Takže podle amerického autora Jankovice by tato témata měla být běžná. Pokud samozřejmě individuálně, dítě i rodina o to budou mít zájem, nemělo by to být tak, že bychom tato témata nějakým způsobem nastolovali. Ale opravdu, pokud o ně druhá strana zájem má, tak by měla být nabídkou prozkoumáváni v rozhovorech. A já jsem si úplně na závěr pro Vás připravila výpověď otce osmiletého umírajícího syna. Je to jenom ilustrativní příklad, spíše ukazuje o tom, že opravdu pro některé rodiče to může být kruciální otázka, že o smrti a umírání se svým dítětem a s ostatními lidmi mohou mluvit. Je to opravdu ilustrativní. Neznamená to, že bychom všichni tak měli fungovat. Ale pro tohoto tatínka to opravdu bylo velmi důležité. A já Vám děkuji za pozornost.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol, přináší informace o 12 leté činnosti nadačního fondu Krtek, jež spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno a svou činností na poli osvěty, vzdělávání, výzkumu a konkrétní podpory pomáhá onkologicky nemocným dětským pacientům a jejich rodinám.

Je prožívání kvality života pacientů mužů odlišné od pacientek?

Muži a ženy jsou dva odlišné „světy", mající v určitých ohledech rozdílné vnímání ale zejména rozdílné potřeby.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a zabývá se vývojovými zvláštnostmi onkologických pacientů v pubertě, jež výrazně ovlivňuje prožívání vážné nemoci, která postihuje pacienta nejen fyzicky, ale i na úrovni psychické, psychosociální a ekonomické.