Pubertální onkologický pacient

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a zabývá se vývojovými zvláštnostmi onkologických pacientů v pubertě, jež výrazně ovlivňuje prožívání vážné nemoci, která postihuje pacienta nejen fyzicky, ale i na úrovni psychické, psychosociální a ekonomické.

TIP: Pro lepší zážitek zvolte režim "Celá obrazovka" (ikonka vpravo dole na liště)

Video

Textový přepis

Tip: Kliknutím na místo v textu, přetočíte přehrávané video.

Ještě jednou dobrý den. Já se omlouvám za to mírné zdržení. Já pomalu navážu na kolegyni. Zaměřím se teď na určité vývojové období, a to na pubertu. Jedno z nejhorších vývojových období, jak se říká. A omlouvám se za mírnou nervozitu, bude se mi určitě trochu klepat hlas a budu se klepat celá. Takže buďte shovívaví prosím. Na úvod nejdřív něco obecného. V současnosti je v České republice diagnostikováno v podstatě víc než 55 tisíc nových případů zhoubných onemocnění. Nádorová onemocnění u dětí z toho představují méně než 1 %. To znamená, že na jedno dítě se zhoubným nádorem připadá zhruba 150 podobně nemocných dospělých. Přesto jsou ale nádorová onemocnění u dětí ve vyspělých zemích druhou nejčastější příčinou jejich úmrtí hned za úrazy, a postihují děti všech věkových skupin. Jak říkala už kolegyně, od novorozenců až po dospívající mládež. V každém věku na okolní svět a na problémy, které nás potkávají, reagujeme různě. To už bylo součástí minulé přednášky. A platí to také v případě onkologického onemocnění. Jinak ho prožívá a vyrovnává se s ním předškolní dítě, jinak školák, jinak dospívající a jinak dospělý člověk. Specifickou a pravděpodobně nejvíce narušenou skupinu tvoří pubertální onkologičtí pacienti. Puberta je právem považována za nejbouřlivější životní období vývoje člověka. Obvykle trvá zhruba od 11 do 15 let a začíná tzv. pubertálním zrychlením (akcelerací) růstu a končí pohlavní dospělostí. Dochází během něj k rychlému rozvoji pohlavních žláz a vytváření sekundárních pohlavních znaků, to je vlastně takový ten biologický vývoj, ale také k výrazným psychologickým změnám. Dobudovává a přebudovává se vlastní sebeobraz a sebepojetí jedince. Ten pubertální člověk se zajímá o to, jaký je, jaké má možnosti, hranice, jak se jeví svému okolí, jak na něj to okolí kouká. Dochází k odklonu od dosavadních autorit a také se u pubertálních jedinců objevuje výrazná potřeba se osamostatnit, zejména tedy od rodičů. A tady právě v případě onkologických pacientů nastává veliký problém, protože onkologičtí pacienti jsou většinou dlouhodobě hospitalizováni a z důvodu oslabené imunity musí být i izolováni od jakéhokoliv kolektivu, i od kolektivu vrstevníků. Takže nejvíce času tráví buď v nemocnici nebo právě v rodině. Takže takový ten vývojový úkol, naplnění té potřeby osamostatnit se, je u nich opožděn. Nemůže být vlastně kvůli té onkologické léčbě vůbec naplněn. Dalším vývojovým úkolem je potřeba a snaha svobodně a nezávisle naplňovat a rozvíjet svá přání a zájmy. Tady je další problém. Onkologičtí pacienti jsou většinou limitovaní prostředím nemocnice nebo prostředím svého domova, a veškeré zájmy a koníčky, které do té doby měli, musí přerušit. Zejména v tomto období to onkologičtí pacienti nesou velice těžce. Dalším specifikem je zvýšená kritičnost a emoční a afektivní labilita. Na to si určitě všichni dobře vzpomínáme. Je u nich potřeba rozvíjet své potenciální schopnosti a možnosti. Děti se učí skupinové identitě, vztahy a komunikace s vrstevníky jsou pro ně klíčové. A tady je další problém. Během onkologické léčby je pacient izolován. Většina vztahů s vrstevníky se úplně přeruší. Dítě je pouze v prostředí své vlastní rodiny. Přestane se učit té skupinové identitě a po skončení léčby má pak problém s dalším navazováním vztahů a návratem do kolektivu vrstevníků. V tomto období je nápadná zejména labilita, kolísavost sebecitu a sebehodnocení a s tím související emoční a adaptační poruchy. Teď se zaměříme na specifika péče o pubertálního onkologického pacienta. Vážné onemocnění postihuje pacienta vždy komplexně. Je jím zasažena nejen biologická složka osobnosti, ale zasahuje také na úrovni psychické, psychosociální a ekonomické. Během léčby je proto důležitá spolupráce mezi jednotlivými složkami zdravotního personálu, ať už jsou to lékaři, sestry, psychologové, sociální pracovníci, fyzioterapeuti i všichni ostatní. Pro pubescenta představuje zásadní změnu v dosavadním způsobu života, jak svou časovou náročností, tak dlouhodobým vystavením stresu, omezením běžných aktivit, vytržením ze známého prostředí, izolací od vrstevníků. A je nesmírnou psychickou zátěží nejen pro dítě samotné, ale i pro jeho nejbližší, rodiče a sourozence. Co je specifické u pubertálních onkologických pacientů, občas se stává, že přijdou později, než by měli. A je to tím, že rodiče přestanou děti tak často prohlížet, ty pubertální děti se začnou víc stydět a nemají zájem o to, aby byly lékařem pravidelně prohlížené. Plus nedostatečná informovanost. Když si jedenáctiletý nebo dvanáctiletý chlapec najde nějakou bouličku, tak to připočte tomu, že se víc nemohl třeba při fotbalu, neřeší se to. Řeší se to až v případě, když už se k tomu přidají ještě další obtíže. Další důležitá věc je komunikace s pacientem. Nakolik a do jaké míry pacienta informovat, samozřejmě v souladu s přáním rodičů. Pubertální pacienti už se většinou aktivně zajímají o to, co s nimi bude, jak bude léčba probíhat, jaká je vůbec diagnóza. Mají tendenci si většinou hledat informace ne moc důvěryhodné a kvalitní na internetu. Takže se pak někdy zbytečně děsí. Tak to je další věc, jak s tím pacientem komunikovat. Domlouvat se s lékaři, o čem bude to dítě informováno, aby ten celkový průběh léčby zvládlo s co nejmenším stresem a napětím. Další důležitá věc je celkové prožívání onemocnění, které je výrazně ovlivněno samotným vývojovým obdobím. Je tam výrazné zaměření se na vlastní sebeobraz a sebepojetí. To znamená, že pubertální děti už daleko víc řeší, jak vypadají, jak je vnímá okolí. To znamená, že třeba daleko hůře snáší ztrátu vlasů, změnu toho, jak vypadají v porovnání s mladšími dětmi. Pubertální chlapci třeba daleko hůře snáší úbytek na váze, který je většinou s tou léčbou spojený, a podobně. Je tam horší snášení izolace od vrstevníků a kamarádů a vůbec změny dosavadního životního stylu. Pubertální děti se už většinou chtějí odpoutat od rodičů a žít si svůj život po svém, prosadit si svoje koníčky a zájmy. A to v momentě onemocnění a onkologické léčby v podstatě nemůžou a velice těžko to snáší. Jak vůbec probíhá psychologická pomoc při diagnostice a léčbě nádorového onemocnění pubertálního pacienta. Zaprvé pomáháte vůbec při přijetí faktu nemoci. Mezi 8. a 10. rokem se již objevuje pět fází vyrovnávání se se závažnou nemocí, tak jak je určitě všichni známe: fáze popření a izolace, fáze zloby a hněvu, fáze smlouvání, deprese a nakonec fáze akceptace. Zajímavostí je, že těmito fázemi si neprochází pouze pacient, ale i rodina a její nejbližší okolí. A ta je většinou o fázi pozadu než ten samotný pacient. Další věcí, při které můžeme být nápomocni, je vytvoření přiměřeného náhledu. A tady je právě důležitá ta informovanost. To je to, co už jsem zmiňovala, do jaké míry a o čem pacienta informovat, aby to přijal a aby se s tím co nejlépe vyrovnal. A důležité je samozřejmě, že to nádorové onemocnění je vážné, ale léčitelné. Další věc, při které můžeme být nápomocni, je zvládnutí vedlejších účinků léčby - vypadávání vlasů, změna vzhledu, nevolnosti, což všechno ty pubertální děti, jak už jsem zmiňovala, velice těžko nesou. Další věc, a s tím pomáháme samozřejmě i u mladších, je zvládání strachu z léčby a bolesti. U mladších dětí je to základ té psychologické pomoci, protože ty zajímá nejvíc strach a bolest. Aby je to nebolelo, aby se nebály jednotlivých zákroků. U těch starších je to většinou o komunikaci a vysvětlení. Ten strach se potom celkem snadno zmírní. Další věcí, která je důležitá, a při které můžeme pomáhat, je změna životního stylu. Pubertální děti těžce nesou dlouhodobou izolaci od vrstevníků a omezení běžných aktivit. Mají do budoucna strach z toho, jak bude probíhat návrat do kolektivu, jak ten kolektiv jedince přijme zpátky. A bojí se, nakolik se budou moci k těm běžným aktivitám a koníčkům vrátit. Velice výrazná je tady změna hodnotové orientace. Pubertální onkologičtí pacienti rychleji psychicky dozrávají a po návratu do běžného života mají problém zařadit se zpátky mezi vrstevníky. Takže většinou si potom vytváří nový kolektiv vrstevníků, a většinou jsou to jedinci poměrně starší. Další věc, kterou společně zvládáme, je dlouhodobá hospitalizace, zvládnutí strachu z návratu onemocnění, které je daleko výraznější u starších jedinců než u těch mladších dětí. A potom pomoc při návratu zpět do běžného života. Zde se právě objevují pocity, jako je strach z budoucnosti, obavy o možnost návratu ke všem předchozím aktivitám a koníčkům, a těžké vyrovnávání se s jejich případnou ztrátou. To je například v případě amputací, které jsou bohužel občas nedílnou součástí onkologické léčby. Pubescenti snášejí amputaci, vyrovnávají se s tím a zařazují se zpátky do běžného života daleko hůře než ty mladší děti. Bojí se, co všechno budou a nebudou moci dělat, zajímají se o navazování dalších vztahů, o to, jak bude probíhat jejich další život. A poslední věcí, se kterou psycholog může pomáhat, je srovnání se se smrtí v případě paliativní léčby. To už bude vlastně úkolem další přednášky kolegyně, takže to nechám na ní. Děkuji vám za pozornost a pokud máte případné otázky, jsem tu.

Podcast

Přehrajte si zvukovou stopu videa:

Podívejte se i na další přednášky webcastu 2. psychoonkologické sympózium - webcast.

Související články

Přednáška, která zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 ve FN Motol, přináší informace o 12 leté činnosti nadačního fondu Krtek, jež spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno a svou činností na poli osvěty, vzdělávání, výzkumu a konkrétní podpory pomáhá onkologicky nemocným dětským pacientům a jejich rodinám.

Je prožívání kvality života pacientů mužů odlišné od pacientek?

Muži a ženy jsou dva odlišné „světy", mající v určitých ohledech rozdílné vnímání ale zejména rozdílné potřeby.

Přednáška zazněla na 2. Psychoonkologickém sympóziu v září 2011 a podává přehled dětské vývojové psychologie, jejíž znalost může pomoci při péči o dětského onkologického pacienta v nemocničním prostředí.