Studenty zajímá osobní zkušenost onkologických pacientů
10. 3. 2012
Soňa Erdélyiová, Kapka 97
Podporu a pomoc onkologickým pacientům nabízí už třináct let občanské sdružení Kapka 97. Postoj společnosti i přístup pacientů k nemoci se za tu dobu výrazně změnil.
Podívejte se na medailónek o Kapka97 a poslechněte si rozhovor s paní Soňou Erdélyiovou
„Ještě před několika lety byla rakovina tabu, pacienti se udržovali v nevědomosti. Oborníci jim doporučovali, aby po informacích raději nepátrali. Teď je situace úplně jiná. Nemoc je bohužel hodně rozšířená, ve společnosti se o ní už normálně mluví a také díky internetu získali lidé větší přehled. Někdy je ovšem těch informací moc a ne vždy úplně správných,“ říká koordinátora Kapky 97 Soňa Erdélyiová.
Sdružení pomáhá všem pacientům s nádorovými onemocněními, nejpočetnější skupinu klientů tvoří ženy s karcinomem prsu. Kapka 97 provozuje v Chomutově kontaktní centrum, kam může přijít každý pacient s onkologickou diagnózou, včetně příbuzných nebo přátel. Pracovnice sdružení jsou v centru každý den a nabízí nezávislé psychosociální poradenství. „Velmi často se nás lidé po zjištění diagnózy ptají, zda mají správné informace. Chtějí se hlavně ujistit, že dostávají opravdu nejlepší péči a neexistuje jiná možnost. Největší strach mají z chemoterapií,“ popisuje časté obavy klientů Erdélyiová.
Zvolenou léčbu v centru nehodnotí, ale mohou zájemcům zprostředkovat názor jiného lékaře, případně předat kontakty na další specializovaná pracoviště a zajistit pomoc psychologa či psychiatra. „Samy jsme si prošly onkologickou léčbou, proto jim sdělujeme osobní zkušenost a poskytujeme psychickou podporu. Radíme jim, aby si do ordinace brali někoho dalšího, protože jsou zahlceni emocemi a nedovedou vnímat všechny informace od lékařů,“ připomíná koordinátorka. V centru také poradí pacientům, jaké jsou jejich možnosti při návratu do práce, žádosti o invalidní důchod, sociálních kompenzací, nároku na lázně nebo příspěvků od zdravotních pojišťoven.
Kapka 97 dlouhodobě spolupracuje i s onkologickým oddělením v nemocnici v Chomutově, kde dobrovolníci pravidelně jednou týdně navštěvují pacienty a pomáhají jim vyrovnat se s nelehkou situací.
Velmi úspěšné jsou osvětové programy věnované prevenci rakoviny prsu, které sdružení organizuje už devět let na středních školách. Spolu se studentkami zdravotnické školy informují o nutnosti samovyšetřování prsou a důležitosti screeningu. „Na besedách upozorňujeme dívky, že při preventivní prohlídce na gynekologii jim musí lékař udělat vyšetření prsou. Máme radost, když se po naší návštěvě ve škole zeptají doma mámy, jestli chodí pravidelně na mammograf. Přednáška má více částí, pouštíme jim také instruktážní film. Studenty vždy nejvíc zajímá náš příběh a vlastní zkušenost s onkologickou nemocí a léčbou.“
Ženy, které s rakovinou bojovaly, mluví o rizicích a podceňování prevence také na besedách v různých institucích a na úřadech. Důležitost tématu si začínají uvědomovat i další zaměstnavatelé. Zájem uspořádat besedu pro své zaměstnankyně projevila i soukromá firma, což sdružení příjemně překvapilo, protože v managementu byli zastoupeni pouze muži.
Kromě těchto osvětových projektů pořádá Kapka 97 pro své členy pravidelná setkání, akce, rekondiční pobyty a cvičení. Organizuje vzdělávací kurzy a semináře pro dobrovolníky, kteří se na nich také učí, jak správně komunikovat s onkologickými pacienty. „Není to jednoduché, protože lidé po sdělení diagnózy procházejí několika emočními fázemi. Nejdříve přichází odmítání, potom agrese a nakonec přijetí a smíření. Lidé potřebují čas, aby se s nemocí vyrovnali. Každému to trvá různě dlouho,“ vysvětluje Soňa Erdélyiová.
Kapka 97 spolupracuje i s dalšími sdruženími a je součástí Aliance žen s rakovinou prsu, která zastupuje devatenáct pacientských organizací. Společně dávají připomínky k návrhům zákonů a vstupují do jednání s pojišťovnami. Ne vždy jsou však organizace úspěšné. „V poslední době se proplácí stále méně věcí. Pokrok v medicíně zvýšil šance onkologických pacientů na přežití, ale už se neřeší, že nemoc často přináší dlouhodobá omezení a postižení.“