Klub nemocných cystickou fibrózou 

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:

• Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
• Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
• Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
• Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza.
• Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
• Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
• Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu.
• Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
• Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice.
• Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
• Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
• Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
• Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
• Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.

Kontakty

Webové stránky: www.cfklub.cz

Email: info@cfklub.cz