Klub nemocných cystickou fibrózou

Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:

Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.
Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza.
Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.
Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu.
Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice.
Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.
Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.
Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.
Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.

Kontakty

Webové stránky: www.cfklub.cz

Email: info@cfklub.cz