Pacienti potřebují informace i psychickou podporu
15. 3. 2012
Ing. Jan Janatka, Revma Liga ČR; Mgr. Jana Burešová
Pacienty s revmatickými chorobami, jejich přátele, rodinné příslušníky, lékaře a zdravotní sestry oboru revmatologie sdružuje již od roku 1991občanské sdružení Revma Liga.
Revmatické choroby zahrnují široké spektrum nemocí, které se liší svými projevy, rozsahem i způsobem léčby. Patří k vážným, bolestivým a zatím nevyléčitelným nemocem. Pacienty, jejich přátele, rodinné příslušníky, lékaře a zdravotní sestry oboru revmatologie sdružuje již od roku 1991občanské sdružení Revma Liga.
Revmatická onemocnění jsou spojována hlavně s vyšším věkem, postihují ale všechny věkové skupiny včetně dětí. „Známé varianty revmatických chorob se počítají v řádu tří set. Ze skupiny zánětlivých jsou to například revmatoidní artritida, lupus, sklerodermie nebo Bechtěrevova choroba. K nezánětlivým patří třeba osteoporóza nebo artróza,“ vypočítává předseda sdružení Revma Liga Jan Janatka.
Přestože revmatologie udělala za poslední desítiletí velký pokrok, revmatická onemocnění stále patří k nevyléčitelným chorobám. Cílem terapie je proto omezit aktivitu nemoci, zpomalit její postup a zmírnit příznaky. V poslední době se začíná s úspěchem používat biologická léčba, která omezuje nežádoucí zánět a napravuje imunitní reakci organismu. „Biologická léčba je však pro svoji finanční náročnost zatím dost výlučnou záležitostí a není vhodná pro každého pacienta,“ připomíná Janatka.
Revma Liga nyní sdružuje na 600 členů, nejpočetnější skupinu tvoří lidé s revmatoidní artritidou. Tato nemoc napadá klouby, poškozuje je, vyvolává v nich chronickou bolest a pacient je postupně omezen v pohybu. I když pro revmatoidní artritidu je typické onemocnění kloubů, nemoc může postihnout i jiné orgány, například plíce, srdce nebo oči.
Mezi členy Revma Ligy jsou také často lidé, které trápí systémový lupus erythematosus (SLE), což je chronické onemocnění, při němž imunitní systém produkuje protilátky proti vlastnímu tělu.
„Naše sdružení se snaží o zlepšení podmínek pro pacienty s revmatickými chorobami a zajištění plnohodnotného a rovnoprávného života. Předáváme jim všechny dostupné informace o nemoci a léčbě, protože dobře informovaný pacient lépe spolupracuje s lékařem a dosahuje lepších výsledků. Také vědomí, že není se svou nemocí sám, má velký psychologický význam.“
Revma Liga proto pravidelně pořádá ve svých klubech společenská setkání, organizuje odborné přednášky, léčebná rehabilitační cvičení, jógu, ergoterapii nebo týdenní rekondiční pobyty v lázních v Jáchymově. Zajišťuje také poradenské služby v sociálně - právní oblasti.
Nyní má sdružení své kluby v Praze, Bruntále, Českých Budějovicích, České Lípě, Táboře, Domažlicích, Ostravě, Litoměřicích, svoji činnost by však chtělo rozšířit i do dalších měst ve všech krajích. K založení pobočky je potřebná spolupráce revmatologa, který zná nejlépe své pacienty a může vytipovat osoby vhodné a ochotné k organizační práci. Mladší pacienti ale podle Janatky už nemají takovou chuť se scházet osobně a raději si vyměňují své zkušenosti prostřednictvím internetu.
Sdružení se snaží také šířit osvětu o revmatických nemocech, vydává publikace a informační materiály. „Postupně se situace zlepšuje, společnost už se na revmatické choroby nedívá pouze jako na nemoc či dokonce rozmazlenost starých lidí. Také jsme iniciovali jednání o zařazení revmatizmu mezi vážná onemocnění, kterým je třeba věnovat zvýšenou pozornost na úrovni Parlamentu ČR i prostřednictvím našich europoslanců v Evropském parlamentu,“ dodává Janatka.
Občanské sdružení Revma Liga spolupracuje také s našimi předními odborníky a je pacientským partnerem České revmatologické společnosti. Spolupracuje i s dalšími pacientskými organizacemi v České republice a v zahraničí, je členem Evropské ligy proti revmatizmu (EULAR).