Jak pandemie koronaviru ovlivnila osoby s poruchami srážlivosti krve
Odolnost získaná bojem s nevyléčitelnou nemocí pomáhá osobám s hemofilií a von Willebrandovou chorobou zvládat i koronavirovou pandemii. Ukázal to průzkum, který inicioval Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. Obavy z dopadu na zdraví vyjádřilo pouze 10 % respondentů, naopak 80 % účastníků on-line dotazníkového šetření uvedlo, že se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními souvisejícími s pandemií.
Dotazníkového šetření v on-line formě na téma „Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou“ se zúčastnilo na přelomu roku 2020 a 2021 celkem 81 respondentů. Cílem dotazníku bylo zjistit, jak pandemie koronaviru ovlivňuje život pacientů, co je nejvíce trápí a s čím a jak by jim mohly pomoci pacientské organizace. Výsledky průzkumu pacientská organizace Český svaz hemofiliků zveřejnila 17. dubna u příležitosti Světového dne hemofilie.
Pozitivní postoj převažuje
Z výsledků dotazníkové šetření vyplynulo, že se lidé s hemofilií a von Wilebrandovou chorobou cítí v bezpečí a nepociťují omezeni v dostupnosti zdravotní péče. S dodávkami léků jim v nejhorším období pomáhaly právě pacientské organizace. Pacienti se cítí v bezpečí s ohledem na nemoc covid-19. Pouze 10 % respondentů zmínilo obavy z dopadu na zdraví, zatímco 80 % respondentů se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními. Ke zvládání situace související s koronavirovu pandemií pacientům nejvíce pomáhá udržování sociálního kontaktu, pozitivní postoj a aktivní životní styl. Dle výsledků průzkumu lze konstatovat, že česká komunita osob s poruchou srážlivosti krve vykazuje velkou míru odolnosti – 45 % respondentů hovoří o pozitivním dopadu pandemie, za který považují osobnostní růst a rozvoj dovedností nebo zlepšení sociálních vztahů.
Horší dostupnost psychosociální péče pro ty, kdo ji potřebují
Zároveň je ale nutné vzít v potaz fakt, že 20 % respondentů se cítí být ohroženo stresem a vyčerpáním zdrojů, a to jak tělesných a psychických, tak finančních. To je u osob s chronickým onemocněním ohrožující stav – stres totiž všeobecně snižuje imunitu a může zhoršovat projevy samotné nemoci. Tato skupina respondentů vyžaduje dle odborníků cílenou psychosociální péči. Ta však není v České republice všude dostupná v potřebné míře – 20 % dotázaných uvedlo, že nebyli schopni nalézt psychosociální péči, když ji potřebovali.
Sdílení informací během pandemi pomáhá
Zejména v počátcích pandemie lidé s hemofilií a von Wilebrandovou chorobou hledali informace, jak infekce covid-19 ovlivňuje průběh jejich nemoci. Jejich další obavou bylo, zda budou mít dostatek léků a zda nebudou omezeny jejich dodávky. Proto pacientské organizace Český svaz hemofiliků a Hemojunior uspořádaly pro své členy webináře s odborníky v oboru hematologie, fyzioterapie, genetiky a psychologie. Účastníci webinářů získali potřebné informace o nemoci a doporučených strategiích adaptace. Pacientské organizace také zajistily zájemcům rozvoz léků, a to zejména těm v odlehlých oblastech nebo těm, kteří museli být v izolaci.
Solidarita, odolnost a osobní odpovědnost
Podle nadpoloviční většiny respondentů (téměř 60 %) by společnosti pomohlo překonat další vlnu pandemie zejména osobní zodpovědnost každého z nás a solidarita s ostatními. Pouze 15 % dotázaných si myslí, že ke zlepšení situace pomáhají rozhodnutí vlády.
Dle iniciátorů průzkumu vykazuje komunita lidí s poruchami srážlivosti krve vysokou míru odolnosti a osobní odpovědnosti, která jim pomáhá v překonávání překážek. To je dle odborníků zřejmě důsledek systematické a dlouhodobé nutnosti překonávat každodenní nástrahy spojené s chronickou nemocí.
Výsledky průzkumu jeho iniciátoři představili v únoru roku 2021 na mezinárodním kongresu The European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), který se letos kvůli pandemii kornovariu konal on-line.
Kde hledat pomoc?
- Český svaz hemofiliků: www.hemofilici.cz
- Hemojunior: www.hemojunior.cz
M-CZ-00001688