MUDr. Prokop Vodička: Vztah lékaře, pacienta a pacientských organizací

Pacienti, kteří přicházejí s nově diagnostikovaným lymfomem do našich ambulancí nebo na lůžková oddělení, od nás především očekávají, že je seznámíme s jejich onemocněním. Většina lidí zná slovo leukemie a dokáže si pod tímto pojmem představit závažné nádorové onemocnění krvetvorby, nicméně o lymfomu naši pacienti většinou slyší až při diagnóze a k nám přicházejí s informacemi, které si o této chorobě vygooglují. Lymfomy a leukemie jsou podobná onemocnění, příbuzná – obě vycházejí z buněk krvetvorby a mohou mít stejné příznaky. Nicméně obecně můžeme říci, že lymfomy vycházejí z lymfatických neboli mízních uzlin, kdežto leukemie spíše z kostní dřeně a krve.

Lymfomy jsou tedy nádorové onemocnění bílých krvinek, konkrétně lymfocytů – odtud i název onemocnění. Lymfocyty za normálních okolností jsou buňky imunitního systému, které jsou zodpovědné za boj s infekcí a podle jejich funkce je rozdělujeme na B lymfocyty a T lymfocyty. Lymfomy vznikají tím, že se tyto buňky začínají nekontrolovatelně množit. Lymfocyty jsou přítomny v podstatě všude v těle, nejvíce ale v lymfatických uzlinách; ty nacházíme na krku, v podpaží, v tříslech a také jsou schované v mezihrudí a v dutině břišní, tam všude může vzniknout lymfom. Kromě toho se lymfocyty nacházejí rovněž ve specializovaných orgánech, jako je slezina nebo brzlík, v kostní dřeni a také v krvi. I tam se lymfom může objevit.

Lymfom a jeho první příznaky většinou vznikají z nahromadění těchto buněk v daném orgánu a nejčastěji právě v lymfatické uzlině. To způsobí její nebolestivé zvětšení. Mohou se však vyskytnout i celkové příznaky jako hubnutí, nechutenství nebo zvýšená teplota. Lymfomy jsou poměrně heterogenní neboli různorodou skupinou onemocnění. Dvě hlavní skupiny představují lymfomy non-hodgkinské a Hodgkinův lymfom. Hodgkinův lymfom byl pojmenován po britském patologovi Thomasi Hodgkinovi, který ho poprvé popsal v průběhu 19. století. A pacienti, kteří onemocní tímto lymfomem, mají poměrně dobrou šanci na vyléčení. Naopak non-hodgkinské lymfomy jsou skupinou poměrně širokou, zahrnují několik desítek diagnóz. Už jsem zmiňoval, že existují B lymfocyty a T lymfocyty, a stejně tak podle buňky, ze které tyto lymfomy vycházejí, rozlišujeme i B lymfomy, těch je o něco více, a T lymfomy. Podle rychlosti růstu potom mluvíme o agresivních lymfomech, pokud tyto nádory rostou rychle, nebo v případě pomalého růstu o indolentních lymfomech. U těchto takzvaně indolentních lymfomů můžeme s léčbou čekat i dlouhé týdny až měsíce, jedná-li se o počáteční stadia tohoto onemocnění.

Kromě obeznámení se s diagnózou naše pacienty také zajímá, jak dlouho bude celý léčebný proces trvat a co mohou a nemohou během léčby dělat. Často se stává, že chemoterapie je poměrně intenzivní léčba, a pacienti tak musejí zůstat v dlouhodobé neschopnosti. Nicméně v dnešní době v hematoonkologii, ale i v jiných oblastech medicíny obecně panuje trend, snaha, převádět tuto léčbu z lůžkových oddělení do stacionářů a ze stacionářů do domácí péče. Toto všechno ještě umocnila pandemie covidu-19, kdy by se naši pacienti s oslabeným imunitním systémem měli co nejvíce zdržovat v domácím prostředí.

Dalším faktorem, který naše pacienty zajímá, je, zda jsou lymfomy dědičná onemocnění, respektive mají obavy, zda se nemohou nakazit nebo onemocnět i jejich blízcí, případně potomci. Skutečně existují nádorová onemocnění, která se dědí v rodinách. A máme několik rodin, kde se vyskytlo více nádorových onemocnění krvetvorby. Nicméně lymfomy považujeme za nedědičné onemocnění.

Léčba lymfomů spočívá v podávání kombinace chemoterapie a biologické léčby, to velice závisí na typu lymfomu, daném pacientovi a rozsahu onemocnění. Chemoterapie se stále ve většině případů podává nitrožilně, v určitých cyklech. Konkrétní výběr chemoterapie je na ošetřujícím hematoonkologovi nebo na konziliu lékařů, kteří rozhodnou podle aktuálně platných doporučení, kterou chemoterapii vybrat. Chemoterapie se tedy zpravidla podává v určitých cyklech, obvykle podáváme 4–6 cyklů a jedná se o jedno- až vícedenní podání nitrožilní infuze léčby. Tyto chemoterapeutické cykly se opakují většinou jednou za tři až čtyři týdny.

V současné době se nám neustále rozšiřuje arzenál biologické léčby. Použití biologické léčby bylo zahájeno přibližně před 30 lety uměle vytvořenou monoklonální protilátkou, která se nazývá rituximab. Tato protilátka obrovsky zlepšila prognózu pacientů s B buněčnými lymfomy. Může se ovšem stát, že se lymfom vrátí. V takovém případě pacientům nabízíme takzvanou záchrannou neboli salvage chemoimunoterapii. Tedy opět kombinaci chemoterapie a cílené léčby.   

U pacientů ve věku do 65 let bez významnějších přidružených chorob ještě provádíme takzvanou transplantaci kostní dřeně.

V některých případech se však nemoc může vrátit nebo pacienti nejsou k transplantaci vhodní. V takových situacích se dále snižuje šance na jejich přežití. V současnosti máme k dispozici vysoce inovativní léčebnou metodu, kterou nazýváme „CAR T-cell“. Jedná se o odebrání pacientových vlastních T lymfocytů, jejich následné laboratorní vyškolení v boji proti konkrétnímu lymfomu a následné navrácení pacientovi. Tato léčba má poměrně dobré výsledky s minimem nežádoucích účinků. Kromě CAR T-cell léčby je k dispozici široká škála dalších léčebných možností, jako je například cílená léčba bispecifickými protilátkami a dalšími preparáty. V současné době probíhá na mnoha pracovištích v České republice řada klinických studií. O tom, zda je pacient indikován k léčbě v rámci některé z klinických studií a zda splňuje kritéria k zařazení do konkrétní studie, pak rozhoduje jeho ošetřující hematoonkolog.

Nejdůležitější informace o diagnóze, navrhovaném léčebném postupu a prognóze by měl pacientům sdělit jejich ošetřující hematoonkolog, případně ve spolupráci s edukační sestrou. Existuje samozřejmě široká škála online dostupných zdrojů ovšem informace v nich mohou být minimálně nepřesné, v horším případě nepravdivé. Pacientům doporučujeme obracet se na prověřené zdroje, tedy zejména na stránky Kooperativní lymfomové skupiny Lymphoma.cz, sekci pro pacienty anebo na stránky LYMFOM HELP. To je sdružení, které vzniklo z iniciativy několika bývalých pacientů, kteří si již prošli léčbou lymfomu a pomáhají dalším pacientům při diagnóze a léčbě tohoto onemocnění.

Edukace, tedy zlepšení informovanosti pacientů o jejich chorobě, hraje nesmírně důležitou roli nejen v hematoonkologii, ale v celé medicíně. Pacienti, kteří znají svoji chorobu, tím snižují riziko rozvoje různých komplikací během léčby a samozřejmě také komplikací plynoucích ze samotného onemocnění. Myslím si, že role edukační sestřičky je extrémně důležitá nejen ve spolupráci s ošetřujícím hematoonkologem, kterému pomáhá analyzovat, jak moc pacient svoji chorobu zná, a dále pomáhá prohlubovat jeho znalosti o onemocnění, ale také v návaznosti nebo navazování důvěry mezi pacientem, jeho blízkými a zdravotnickým týmem.  

Edukační sestřička v rozhovoru zjistí, do jaké míry pacient svoji chorobu zná. K tomu mohou pomoci různé další materiály, jako jsou brožury nebo letáky, například s příběhy pacientů, kteří si už onemocněním a léčbou prošli. Tyto materiály si mohou pacienti odnést domů. Kromě toho také samozřejmě zůstává široká škála různých online zdrojů, kde naleznou vhodné informace.

Pro nás lékaře je ideálním stavem, když nám pacient důvěřuje a v léčebném procesu s námi spolupracuje. Z tohoto důvodu by výsledkem procesu edukace mělo být právě prohloubení důvěry mezi pacientem, jeho blízkými a zdravotnickým týmem.

Léčba lymfomů s sebou přináší méně či více závažné komplikace, kterými si většina pacientů během této léčby prochází. O zdravotní stránku těchto komplikací a problémů v běžném životě se starají zdravotníci, nicméně léčba může mít i komplikace psychické a sociální.

LYMFOM HELP pokrývá širokou škálu pacientských potřeb. Myslím si, že další prohloubení spolupráce v pomyslném trojúhelníku LYMFOM HELP – edukační sestřička a ošetřující hematoonkolog, kde pacient stojí uprostřed, povede k dalšímu zlepšení informovanosti pacientů a k prohloubení spolupráce mezi nimi. Do této skupiny patří také kolegové z podpůrného týmu, kteří na naší klinice částečně pokrývají práci edukační sestřičky a jimž patří obrovský dík za provázení pacientů během léčby.

Léčba pacientů s lymfomem je multidisciplinární proces založený na spolupráci mnoha odborností a pacienta, měl by vést nejen k úspěšnému vyléčení pacientů s lymfomem, ale také k zachování kvality jejich života během terapie i po jejím ukončení.