Tohle můžeš
Sportovat, zkoušet nové věci a normálně žít. Svobodný život pro lidi s hemofilií.
Hemofilie
Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Hemofilie se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. Společnost Roche hledá nové způsoby léčby této vážné nemoci.
Světový den hemofilie
17. dubna je Světový den hemofilie. Je to každoroční příležitost upozornit na tuto vzácnou nemoc, informovat o životě lidí s hemofilií, ale i vyvracet zažité představy o této poměrně málo známé nemoci. Světový den hemofilie se slaví po celém světě od roku 1989.
Novinky
Přála bych si, aby mohlo více hemofiliků žít život jako Matěj
Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Veronika Hubáčková, maminka Matěje, až do jeho 2 a půl let vůbec netušila, že by mohl být nemocný. Vše začalo bolestí nohy. Po odebrání krve praktická lékařka zjistila, že má Matěj problém se srážlivostí krve. Na hematologii byla poté potvrzena diagnóza hemofilie typu A. Místo nástupu do školky tedy bylo nutné začít s léčbou. Více příběhů najdete v pořadu MEDxTalks.
Sada identifikátorů pomáhá hemofilikům při nehodách
S rozeznáním osob s poruchami srážlivosti krve nově pomáhá unikátní sada identifikátorů, která je společným projektem Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a zdravotní záchranné služby. Více se o nich dozvíte zde.
Další informace
Dala jsem život dítěti s hemofilií
Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna Petra. Říká, že toto rozhodnutí bylo nejlepší, jaké kdy udělala. Svůj příběh sdílí v pořadu MEDx Talks.
Co se děje v těle člověka s hemofilií A?
Jak se nám sráží krev? Jak fungují inhibitory a jaké jsou budoucí možnosti léčby hemofilie? Tvorba krevní sraženiny je důležitý proces, který zastavuje v našem těle krvácení. Seznamte se se "srážecím týmem" a podívejte se na tři videa, která vysvětlují, co se děje v těle člověka s hemofilií A.
M-CZ-00000202